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Jun 28, 2023

Ich dachte, meine Mutter wäre ein Einzelkind. Ich hab mich geirrt.

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Diese Geschichte beginnt ausgerechnet mit einem viralen Tweet. Es ist Sommer 2021. Mein Mann geht in die Küche und fragt, ob ich den Beitrag des englischen Theaterregisseurs gesehen habe, der auf Twitter herumschwirrt und ein Foto seines nonverbalen Sohnes zeigt. I hatte nicht. Ich gehe die Treppe hinauf zu meinem Computer. „Wie finde ich es?“ Ich schreie.

„Du wirst es finden“, sagt er mir.

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Das mache ich innerhalb von Sekunden: ein Bild von Joey Unwin, der sanft in die Kamera lächelt, mit nackten Waden und in Sandalen gekleideten Zehen, ein paar Schritte von einer Bucht am Meer entfernt. Vielleicht haben auch Sie dieses Foto gesehen? Sein Vater, Stephen, hatte sicherlich nicht vor, dass es zu der Sensation werden sollte, die es war – er war nicht politisch, er spielte nicht den Boden unter den Füßen. „Joey ist heute 25“, schrieb er. „Er hat in seinem Leben noch nie ein Wort gesagt, aber er hat mir so viel mehr beigebracht, als ich ihm jemals beigebracht habe.“

Dass dieser ernste, herzliche Tweet rund 80.000 Mal geliked und mehr als 2.600 Mal retweetet wurde, ist schon bemerkenswert. Aber noch mehr ist die Kaskade der Antworten: Dutzende Fotos von Eltern nicht oder nur minimal verbaler Kinder aus der ganzen Welt. Einige der Kinder sind jung und andere alt; einige halten Haustiere und andere sitzen auf Schaukeln; Einige grinsen breit und andere wirken ernster und nachdenklicher. Einer hält stolz ein Tablett mit selbstgebackenem Yorkshire-Pudding in der Hand. Ein anderer löffelt seine Mutter auf einer Picknickdecke.

Ich verbringe fast eine Stunde damit, einfach zu scrollen. Ich bin erst mittendrin, als mir klar wird, dass mein Mann mich nicht zu dieser Aussage veranlasst hat, nur weil es ein untypischer Twitter-Moment ist, der von Aufrichtigkeit und Persönlichkeit durchdrungen ist. Das liegt daran, dass er erkennt, dass der Tweet und die Flut an Antworten für mich etwas Persönliches sind.

Er weiß, dass ich eine Tante habe, über die niemand spricht und die selbst kaum spricht. Sie ist zum Zeitpunkt dieses Tweets 70 Jahre alt und lebt in einer Wohngruppe im Norden des Bundesstaates New York. Ich habe sie nur einmal getroffen. Tatsächlich habe ich schon vor diesem Moment vergessen, dass sie überhaupt existiert.

Es ist außergewöhnlich, was wir vor uns selbst verbergen – und noch außergewöhnlicher, dass wir sie, die Schwester meiner Mutter, und so viele wie sie einst vor allen anderen versteckt haben. Hier sind all diese Bilder von nonverbalen Kindern, so pulsierend lebendig – ihre Eltern beschreiben ihre Freuden, ihre Leidenschaften, ihre Stärken, Stile und Geschmäcker – während ich überhaupt nichts, absolut nichts, über das Leben meiner Tante weiß. Sie ist ein dünner werdender Schatten, ein alternder Geist.

Als ich zum ersten Mal erfuhr, dass meine Mutter eine jüngere Schwester hatte, reagierte ich, als hätte man mir von der Existenz eines neuen Planeten erzählt. Diese Tatsache überraschte mich sofort und ergab einen unheimlichen Sinn, da sie plötzlich die Gravitationskraft erklärte, die jahrelang unsichtbar die Bewegungen und Verhaltensweisen meiner Familie bestimmt hatte. Jetzt verstand ich, warum mein Großvater im Ruhestand so viele Stunden als Freiwilliger bei der Westchester Association for Retarded Citizens verbrachte. Jetzt verstand ich die jährlichen Fahrten meiner Großmutter zum örtlichen Kaufhaus, um Weihnachtsgeschenke zu kaufen, obwohl wir Juden waren. (Meine Tante lebte damals in einem Wohnheim, wo die Bewohner jeden Sonntag in die Kirche gebracht wurden.)

Jetzt verstand ich vielleicht sogar die Anflüge von Melancholie, die ich bei meiner Großmutter sehen würde, einer ansonsten lebhaften und unerschrockenen Persönlichkeit, charmant und listig und voller Witz.

Und meine Mutter: Wo fängst du mit meiner Mutter an? Fast zwei Jahre lang hatte sie eine Schwester. Dann, im Alter von sechseinhalb Jahren, musste sie mit ansehen, wie ihr einziges Geschwisterchen, fast fünf Jahre jünger, weggezaubert wurde. Es sollte 40 Jahre dauern, bis sie sie wiedersah.

Seltsam, wie selten wir darüber nachdenken, wer unsere Eltern als Menschen waren, bevor wir sie kennenlernten – all die Dynamiken und Einflüsse, die sie geprägt haben, die prägenden Traumata und Triumphe ihres frühen Lebens. Doch wie sollen wir sie eigentlich kennen, wenn wir sie nicht kennen? Und ihnen Mitgefühl und Verständnis zeigen, wenn sie älter werden?

Ich war 12, als ich es lernte. Meine Mutter und ich saßen am Küchentisch, als ich laut überlegte, was ich tun würde, wenn ich jemals ein behindertes Kind hätte. Dies verschaffte ihr eine Chance.

Ihr Name ist Adele.

Sie hatte rote Haare, wurde mir gesagt. Seltsam: Wer in unserer Familie hatte rote Haare? (Eigentlich meine Urgroßmutter, aber ich kannte sie nur als weißhaarige Streitaxt, die sich gleichermaßen ihren Seifenopern und Zigaretten widmet.) Sie sei zutiefst zurückgeblieben, erklärte meine Mutter. Damals hatte es keine Sprachrevolution gegeben. Dies war die richtige Beschreibung, die in Lehrbüchern und Krankenakten zu finden war. Meine Mutter erklärte mir, dass die Knochen in Adeles Kopf viel zu früh zusammengewachsen seien, als sie noch ein Baby war. Also ein kleineres Gehirn. Erst als ich sie 16 Jahre später kennenlernte, verstand ich die körperlichen Auswirkungen: ein deutlich kleinerer Kopf.

Es war überwältigend, jemanden zu treffen, der genauso aussah wie meine Mutter, aber mit roten Haaren und einem viel kleineren Kopf.

Meine Großmutter erzählte meiner Mutter, dass sie sofort wusste, dass etwas anders war, als Adele geboren wurde. Ihr Schrei war nicht wie der anderer Babys. Sie war untröstlich, musste überallhin getragen werden. Ihr Hausarzt sagte Unsinn, Adele ginge es gut. Ein ganzes Jahr lang behauptete er, dass es ihr gut gehe, obwohl sie im Alter von einem Jahr keine Flasche halten konnte und nicht auf die Reize reagierte, die andere Kleinkinder machen. Ich kann mir nicht vorstellen, was diese beiläufige Abfuhr mit meiner Großmutter gemacht haben muss, die tief in ihrem Herzen wusste, dass ihre Tochter nicht wie andere Kinder war. Aber es war 1952, der Sommer, in dem Adele ein Jahr alt wurde. Welcher Arzt nahm 1952 eine Frau aus der Arbeiterklasse ohne Hochschulausbildung ernst?

Erst als meine Mutter und ihre Familie im selben Sommer zu den Catskills fuhren, stellte ein Arzt endlich eine ganz andere Diagnose. Meine Großmutter war zu diesem Einheimischen gegangen, nicht weil Adele krank war, sondern weil sie es war; Adele war einfach mitgekommen. Aber was auch immer meine Großmutter geplagt hatte, erregte nicht die Aufmerksamkeit dieses Mannes. Ihre Tochter tat es. Er warf einen Blick auf sie und wollte wissen, ob meine Tante die Pflege erhielt, die sie brauchte.

Was hat er gemeint?

„Dieses Kind ist ein mikrozephaler Idiot.“

Meine Großmutter erzählte meiner Mutter diese Geschichte Wort für Wort, mehr als vier Jahrzehnte später.

Im März 1953 brachten meine Großeltern die 21 Monate alte Adele auf die Willowbrook State School. Es sollte viele Jahre dauern, bis ich genau erfuhr, was dieser Name bedeutete, Jahre, bis ich erfuhr, was für eine Art gotisches Herrenhaus des Schreckens es war. Und meine Mutter, die nicht wusste, wie sie erklären sollte, was in aller Welt passiert war, begann den Leuten zu erzählen, dass sie ein Einzelkind sei.

Es ist Herbst 2021. Meine Tante lebt in einem einzigartig unschönen Teil des Bundesstaates New York, einer trostlosen Graulandschaft aus Einkaufszentren, Pizza Huts und Spirituosenläden. Aber ihr Wohnheim ist eine behagliche Behaglichkeit voller überfüllter Möbel, Blumen und Familienfotos; Die Außenseite wird von einem echten weißen Lattenzaun eingerahmt. Es ist genau die Art von Zuhause, von der Sie hoffen würden, dass sich Ihre Tante, die durch einen grausamen Zufall des Timings und völlig fehlgeleiteter Vorstellungen einer Anstalt preisgegeben wurde, mit zunehmendem Alter wiederfindet. Als meine Mutter und ich sie besuchen, wartet sie an der Tür auf uns.

Die Fahrt zu diesem Haus dauerte 90 Minuten von dem Wohnort meiner Eltern im Norden von Westchester. Dennoch wurden während der Autofahrt nur 29 Minuten und 15 Sekunden Gespräch mit meiner Mutter aufgezeichnet. Dies ließe sich zum Teil durch die unbekannten Richtungen in ihrem GPS erklären, aber dennoch: Hier war sie und besuchte die Schwester, die sie seit 1998 nicht mehr gesehen hatte – und davor nur zweimal, 1993, kurz nach dem Tod ihres Vaters – und das hatte sie auch Sie konnte fast nichts darüber sagen, wohin wir wollten oder wie das Wetter in ihrem Kopf war. Sie schien viel mehr daran interessiert zu sein, mir von den Halsketten zu erzählen, die sie herstellte und verkaufte, um Hadassah, eine ihrer liebsten Wohltätigkeitsorganisationen, zu unterstützen. Ob das aus Angst oder Begeisterung geschah, wusste ich nicht.

„Bist du nervös, sie zu sehen?“ Ich fragte schließlich.

"NEIN."

"Wirklich? Warum nicht? Ich bin nervös."

"Warum bist du nervös?"

„Warum bist du nicht nervös?“

„Weil ich vor vielen, vielen Jahren mit meiner Trennung von ihr Frieden geschlossen habe.“

Meine Großeltern ihrerseits hatten meine Tante fast jede Woche besucht, zumindest als sie jung war. Selbst nachdem meine Großmutter nach Florida gezogen war, bemühte sie sich, einmal im Jahr vorbeizukommen. Als ich Ende Teenager oder Anfang 20 war, erinnere ich mich, dass meine Mutter mir erzählte, dass Adele nie wusste oder verstand, wer meine Großmutter war, niemals. Diese Tatsache blieb mir im Gedächtnis – und traf mich besonders hart, als ich selbst Mutter wurde. Während wir den Taconic State Parkway entlang summten, bestätigte ich noch einmal: Adele hat ihre eigene Mutter nicht erkannt?

„Nein“, sagte sie. „Sie kannte sie nicht. Sie verstand das Konzept einer Mutter nicht.“

Aber als meine Mutter ihre Schwester 1998 das letzte Mal sah, war nicht meine Großmutter dabei, die sie begleitete. Ich war es. Die ganze Reise war auf meine Veranlassung gegangen, genau wie diese. Ich hatte erwähnt, dass ich daran interessiert war, meine Tante kennenzulernen, und meine Mutter hatte mich damals genauso verblüfft, wie sie mich jetzt verblüfft hatte, als sie sagte: „Warum gehen wir nicht zusammen?“

Und woran erinnere ich mich an diesen einzigartigen Tag? Zum einen, wie untypisch lebhaft und liebevoll meine Mutter war, als sie Adele sah. Man konnte fast die Umrisse des kleinen Mädchens erkennen, das sie einmal gewesen war, das Kind, das Adeles Wiege umkreiste und ein erfundenes Spiel spielte, das sie „Hier, Baby“ nannte. Außerdem, wie zierlich meine Tante war – 1,80 Meter groß, knödelförmig – und wie schlaff die Muskulatur um ihren Kiefer herum war, was möglicherweise damit zu tun hatte, dass meine Tante keine Zähne hatte. Sie hatte angeblich ein Medikament eingenommen, das sie zum Verfall gebracht hatte, obwohl man das wirklich nicht wissen kann.

Aber was mir von diesem Tag am meisten in Erinnerung geblieben ist – worüber ich noch Jahre danach nachgedacht habe – waren die gestickten Leinwände, die an den Wänden in Adeles Schlafzimmer entlangzogen. Meine Mutter und ich schnappten beide nach Luft, als wir sie sahen. Auch meine Mutter war in jenen Jahren eine begeisterte Nadelstecherin und führte geradezu komisch ehrgeizige Projekte durch – die Chagall-Fenster, die Einhorn-Wandteppiche. Adeles Werk war einfacher und gröber, aber da war es und zeugte von derselben Leidenschaft, derselben Besessenheit.

Noch etwas: Meine Mutter und ich entdeckten an diesem Tag, dass Adele eine Melodie beherrschen konnte – und als sie sang, standen ihr plötzlich Hunderte von Wörtern zur Verfügung, nicht nur „Ja“ und „Nein“, die einzigen beiden Wörter, die wir sie sprechen hörten. Wieder einmal waren wir erstaunt. Meine Mutter war jahrelang Pianistin und studierte Oper; Ihre technischen Fähigkeiten waren tadellos, ihr Blattlesen war tadellos, ihr Gehör war tadellos. Sie könnte zum Telefon greifen und Ihnen sagen, dass der Wählton eine große Terz sei.

Meine Mutter kam nicht darüber hinweg – die Nadelspitzen, den Gesang.

Es kam mir vor, als würde ich auf eine Art Fotonegativ einer Zwillingsstudie starren.

Hier sind wir also, 23 Jahre später, und Adele begrüßt uns an der Tür. Sie trägt einen knallroten Pullover. Da ist meine Mutter an der Tür. Auch sie trägt einen knallroten Pullover. Adele trägt eine lange, klobige Perlenkette, die sie kürzlich bei ihrem Tagesprogramm angefertigt hat. Und meine Mutter trägt wie ihre Schwester eine lange, klobige Perlenkette, die sie kürzlich angefertigt hat – natürlich nicht bei einem Tagesprogramm, sondern für Hadassah. Es stellt sich heraus, dass Adele es liebt, Halsketten herzustellen und ganze Schubladen davon hat. So wie in letzter Zeit auch meine Mutter.

Ich habe ein Bild von den beiden, wie sie an diesem Tag Seite an Seite standen. Ich kann nicht aufhören, es anzuschauen.

Carmen Ayala, Adeles außergewöhnliche 79-jährige Betreuerin, hat Adele angewiesen, zu meiner Mutter „Hallo Rona, ich liebe dich“ zu sagen, eine Geste, die sowohl süß als auch unangenehm ist – Adele kennt meine Mutter nicht vom Sehen, geschweige denn namentlich. Dennoch überrascht es meine Mutter, nicht zuletzt, weil es darauf hindeutet, dass sich der Wortschatz ihrer Schwester erheblich erweitert hat, seit wir sie das letzte Mal gesehen haben, als sie in einer anderen Wohngruppe lebte. Sie umarmen sich und nehmen auf der Couch im Wohnzimmer Platz. Wir versuchen eine Zeit lang, Adele grundlegende Fragen zu ihrem Tag zu stellen, ohne großen Erfolg. Als wir sie jedoch fragen, ob sie Weihnachtslieder kennt – die Feiertage stehen vor der Tür –, singt sie für uns „Santa Claus Is Coming to Town“. und meine Mutter antwortet mit „Stille Nacht“. Dann verschwindet Adele und starrt auf ihre Hände. Sie kann stundenlang auf ihre Hände starren.

Meine Mutter und ich beginnen, Carmen und ihrem jüngsten Kind Evelyn – sie wohnt in der Nähe und kennt alle drei Bewohner ihres Elternhauses gut – die üblichen Fragen zu stellen: Wie ist Carmen zu diesem Beruf gekommen? Was ist Adeles Routine? Wie hat Adele den Umzug in Carmens Haus vor 22 Jahren gemeistert, nachdem ihr früherer Hausmeister in den Ruhestand gegangen war? Und obwohl ich an den Antworten interessiert bin, werde ich unruhig, und der Gedanke an diesen Twitter-Thread zerrt an meinem Bewusstsein. Schließlich platze ich heraus: Wie ist meine Tante?

Evelyn antwortet zuerst. „Sehr akribisch“, sagt sie. „Sie braucht die Dinge auf eine bestimmte Art und Weise, und sie wird dich korrigieren, sobald du etwas falsch machst.“

Ich starre meine Mutter an, die nichts sagt. Ich wende mich wieder Evelyn und Carmen zu und fordere sie auf. Wie zum Beispiel?

Ihre Kleidung müsse, heißt es, bis zur Unterwäsche passen. Sie hält ihr Bett makellos sauber.

„Sie weiß, wo alles ist“, fährt Evelyn fort. „Wenn wir“ – also sie oder eines ihrer Familienmitglieder – „hierherkommen und ein Geschirr spülen und es an den falschen Ort stellen, wird sie es uns sagen: Nein.“

Ich starre meine Mutter erwartungsvoll an. Immer noch nichts.

„Das gehört da nicht dazu“, erklärt Evelyn.

An diesem Punkt meldet sich meine Mutter zu Wort. „Ich lasse niemanden die Spülmaschine beladen.“

Endlich.

„Das ist Adele“, sagt Evelyn.

Arthur Millers jüngster Sohn, Daniel, wurde in eine Anstalt eingewiesen. Er wurde 1966 mit dem Down-Syndrom geboren und im Alter von etwa vier Jahren auf die Southbury Training School in Connecticut geschickt. Miller erwähnte ihn in seinen Memoiren „Timebends“ kein einziges Mal, und Millers Nachruf in der New York Times erwähnte ihn mit keinem Wort, sondern nannte drei statt vier Kinder.

Auch Erik Erikson, der berühmte Entwicklungspsychologe, brachte seinen Sohn mit Down-Syndrom in eine Anstalt. Er und seine Frau Joan erzählten ihren anderen drei Kindern, dass ihr Bruder 1944 kurz nach seiner Geburt starb. Schließlich sagten sie allen dreien die Wahrheit, aber nicht gleichzeitig. Ihr ältester Sohn lernte zuerst. Das muss ein ziemliches Geheimnis gewesen sein, das es zu bewahren galt.

Pearl S. Buck, Nobelpreisträgerin für Literatur und Autorin von „The Good Earth“, ließ ihre 9-jährige Tochter Carol wahrscheinlich 1929 in einer Anstalt einweisen. Aber Buck war anders: Sie besuchte ihre Tochter regelmäßig und 21 Jahre später bekam sie die Mut, über ihre Erfahrungen in „Das Kind, das nie wuchs“ zu schreiben.

Es ist bemerkenswert, wie viele Amerikaner Verwandte haben, die irgendwann im vergangenen Jahrhundert der Öffentlichkeit entzogen wurden. Sie wurden eingelagert, verschwanden, grob aus dem Stammbaum gestrichen. „Abgegrenzt“, wie Jennifer Natalya Fink, Wissenschaftlerin für Behindertenforschung aus Georgetown, es ausdrückt, bedeutet, dass ihnen ihr angemessener Platz in der Abstammungslinie ihrer Vorfahren verweigert wird.

Mit der Zeit würden wir erfahren, welchen schrecklichen Tribut die Institutionalisierung für diese Personen forderte. Aber sie waren nicht die Einzigen, die einen Preis zahlten, argumentiert Fink. Das Gleiche galt für ihre Eltern, ihre Geschwister und zukünftige Generationen. Indem wir unsere behinderten Beziehungen verbargen, schreibt sie in ihrem Buch All Our Families, kamen wir als Kultur dazu, Behinderung „als ein individuelles Trauma einer einzelnen Familie und nicht als eine gemeinsame, kollektive und normale Erfahrung aller Familien“ zu betrachten.

Genau das ist Fink passiert. Als bei ihrer Tochter im Alter von zweieinhalb Jahren Autismus diagnostiziert wurde, war Fink trotz ihrer liberalen Politik und ihrer aufgeklärten Einstellung gegenüber Neurodiversität am Boden zerstört. Dann wurde ihr klar, dass die einzige behinderte Person, die sie in ihrer Familie kannte, ein Verwandter war, der Anfang der 70er Jahre in einer Anstalt untergebracht worden war. Dies schickte sie auf eine Reise, um mehr über ihn zu erfahren – und dabei entdeckte sie in Schottland ein weiteres behindertes Familienmitglied. Hätte sie viel mehr über sie gewusst – wären sie ein wesentlicher Bestandteil von Familiengesprächen und Fotoalben (und, im Fall der amerikanischen Verwandten, von Familienereignissen) gewesen –, hätte sie ein viel umfassenderes Verständnis ihrer Abstammung gehabt; Die Behinderung ihres eigenen Kindes schien ihr eher „ein fester Bestandteil unserer Abstammung“ zu sein als eine Ausnahme, wie sie schreibt.

Aus der Oktoberausgabe 2010: Das erste Kind von Autismus

Mir kam der Gedanke, dass dies neben der schlichten Neugier auf einen verlorenen Verwandten möglicherweise einer meiner unbewussten Beweggründe für den Versuch war, Adele zu einem so späten Zeitpunkt meines eigenen Lebens kennenzulernen. Es wäre ein kleiner Akt der Wiedergutmachung, der Neuausrichtung. Ohne böse Absicht hatten wir alle an der Auslöschung einer Frau mitgewirkt. Und unsere ganze Familie war dadurch ärmer geworden.

Masseninstitutionalisierung war in den Vereinigten Staaten nicht immer die Norm. Während der Kolonialzeit wurden Menschen mit Entwicklungs- und geistigen Behinderungen in die meisten Gemeinschaften integriert; Im frühen 19. Jahrhundert, als Anstalten und Sonderschulen aufkamen, hofften amerikanische Pädagogen, dass einige von ihnen geheilt werden und schnell in die Mehrheitsgesellschaft zurückkehren könnten.

Aber im späten 19. Jahrhundert wurde klar, dass geistige Behinderungen nicht einfach dadurch beseitigt werden konnten, dass man Menschen in die richtigen Schulen oder Anstalten schickte, und als die Eugenik-Bewegung die Fantasie der Öffentlichkeit erregte, war das Schicksal der geistig und entwicklungsbehinderten Menschen des Landes besiegelt . „Unerwünschte“ und „Defekte“ wurden nicht nur institutionalisiert; Sie wurden unfreiwillig zu Objekten medizinischer Experimente und erwachten nach mysteriösen Operationen und stellten fest, dass sie keine Kinder mehr bekommen konnten.

Nehmen Sie die Aussage von Buck v. Bell, dem berüchtigten Fall des Obersten Gerichtshofs von 1927, in dem ein Gesetz von Virginia bestätigt wurde, das die Sterilisation sogenannter geistig Unfähiger erlaubte: „Drei Generationen von Idioten sind genug.“

Dann kam die Nachkriegszeit mit ihren in Schürzen gekleideten Müttern und grauen Flanellvätern und der allumfassenden Betonung einer bestimmten Art von Amerikanischsein, einer bestimmten Norm. „Ich spreche hier sehr allgemein“, sagt Kim E. Nielsen, die Autorin von „A Disability History of the United States“, „aber ich denke, dass dieser Drang nach sozialer Konformität die unglaubliche Scham der Menschen gegenüber Familienmitgliedern mit geistiger und körperlicher Beeinträchtigung noch verstärkt hat.“ Behinderungen.“ Die Institutionalisierung solcher Familienmitglieder erwies sich oft als die attraktivste – oder praktikabelste – Option. Das Stigma, das damit verbunden ist, eine andere Art von Kind zu haben, war zu groß; Allzu oft hatten die Schulen sie nicht, staatlich subventionierte Therapien standen ihnen nicht zur Verfügung und die Kirchen kamen ihnen nicht zu Hilfe. „Es gab überhaupt keine Unterstützungsstrukturen“, erzählte mir Nielsen. „Es war fast das Gegenteil. Es gab Anti-Unterstützungsstrukturen.“

Meine Tante wurde in dieser Nachkriegszeit geboren. Aber ich glaube nicht, dass meine Großeltern vor dem sozialen Druck kapitulierten, als sie Adele in eine Anstalt einwiesen. Sie hörten einfach auf den Rat ihrer Ärzte, autoritärer Männer mit weißen Kitteln und Granitgesichtern, die ihnen sagten, es sei sinnlos, ihre Tochter zu Hause zu behalten. Laut Aussage meiner Mutter brachten meine Großeltern Adele von einem Spezialisten zum nächsten und erklärten jeweils, dass sie niemals laufen, niemals sprechen und niemals aus ihren Windeln herauswachsen würde.

Was bei näherem Nachdenken eine Frage aufwarf: Hatte der Zustand meiner Tante einen Namen? Als wir weiterfuhren, sagte mir meine Mutter, sie wisse es nicht; Adele hatte sich noch nie einem Gentest unterzogen.

Wirklich? Ich fragte. Selbst jetzt? In den 2020er Jahren?

Wirklich.

Meine Großeltern sind nicht mehr bei uns. Ich weiß wenig darüber, was ihnen gesagt wurde oder wie sie sich fühlten, als ihnen geraten wurde, ihr zweites Kind wegzuschicken. Aber ich kann mir vorstellen, dass das Drehbuch ähnlich klang wie das, was ein Arzt Pearl S. Buck erzählte, als sie Carol in die Mayo Clinic brachte. „Dieses Kind wird Ihnen Ihr ganzes Leben lang zur Last fallen“, sagte er laut Bucks Memoiren. „Lass nicht zu, dass sie dich absorbiert. Finden Sie einen Ort, an dem sie glücklich sein kann, lassen Sie sie dort und leben Sie Ihr eigenes Leben.“ Sie tat, was ihr gesagt wurde. Aber es verletzte jedes Fünkchen ihrer mütterlichen Intuition. „Vielleicht lässt es sich am besten ausdrücken“, schrieb sie, „dass ich das Gefühl hatte, als würde ich innerlich und verzweifelt bluten.“

„Die Eltern, die ihre Kinder in einer Institution untergebracht haben – auch sie sind Überlebende der Institutionalisierung und Opfer davon“, erzählte mir Fink. „Das hat sie gebrochen. Meistens wurde es nicht als Wahlmöglichkeit dargestellt. Und selbst als dies der Fall war, erweckte das medizinische Establishment den Anschein, als sei die Einweisung in eine Institution die beste Wahl.“

Das traf auf meine Großmutter zu, eine widerstandsfähige Frau, eine Frau, die den Selbstmord ihres Vaters, einen brutalen Messerangriff eines Verrückten in einer öffentlichen Toilette und Brustkrebs in relativ jungen Jahren überlebte. Sie blutete wie Buck innerlich und verzweifelt im wahrsten Sinne des Wortes und bekam ein Geschwür, als meine Mutter 11 oder 12 Jahre alt war. „Bevor Oma starb, begann sie, über Adele zu sprechen, und zum ersten Mal, seit ich mich erinnern kann, gab sie zu dass es ihr schrecklich war, sie in einer Anstalt unterzubringen“, erzählte mir meine Mutter während der Fahrt. „Als ich sie daran erinnerte, dass niemand in der Familie ein normales Leben geführt hätte, wenn sie sie nicht in einer Anstalt untergebracht hätte, sagte sie: ‚Ja, aber sie wäre mit Menschen zusammen gewesen, die sie liebten.‘ ”

Eine der Nutznießerinnen dieses sogenannten normalen Lebens war angeblich meine Mutter. In seinem meisterhaften Werk „Far From the Tree“ stellt der Schriftsteller Andrew Solomon fest, dass die am häufigsten genannte Begründung für die Institutionalisierung in jenen Jahren darin bestand, dass neurotypische Geschwister leiden würden – unter Scham, unter Aufmerksamkeitsmangel –, wenn ihre behinderten Geschwister zu Hause bleiben würden.

Aber es ist doch komplizierter, nicht wahr? Meine Mutter hat noch nie in ihrem Leben ein Kreuzworträtsel über die Entscheidung ihrer Eltern ausgesprochen, und sie ist kaum der Typ, der das Opfer spielt – sie hat zwar eine Ausbildung als Opernsängerin, ist aber die am wenigsten divalartige Person, die ich kenne. Doch als ich sie fragte, wie es war, als Adele das Haus verließ, bestätigte sie reflexartig Finks Hypothese: Sie litt. „Es war, als hätte ich einen Arm oder ein Bein verloren“, sagte sie.

In seinen zweiten Memoiren „Twin“ schreibt der Komponist und Pianist Allen Shawn über das Trauma, seine Zwillingsschwester Mary im Alter von acht Jahren an eine Institution zu verlieren. Er beschreibt ihre Abwesenheit als „einen unbetrauerten Tod“, was der Erfahrung meiner Mutter sehr nahe kommt; Er schreibt auch, als sie weggeschickt wurde, fühlte es sich für ihn wie eine Form der Bestrafung an, „eine Vertreibung, ein Exil“, worüber meine Mutter ebenfalls in melancholischer Ausführlichkeit berichtet hat.

Aber was meine Aufmerksamkeit am meisten auf sich zog, war Shawns Analyse, wie seine Schwester seine Persönlichkeit beeinflusste. „Schon in jungen Jahren“, schreibt er, „ahnte ich, dass es Spannungen um Mary gab, und nahm es instinktiv auf mich, weiterhin das leichtere Kind zu sein und meine Eltern nicht zu beunruhigen.“

Das war meine Mutter: das unvergleichlich gute Mädchen. Leistungsstark, regeltreu, auf der Suche nach Perfektion. Sie hat eine Klasse übersprungen. Bis zur Mittelstufe übte sie lieber Klavier als mit Freunden zu spielen. In der High School sang sie im All-City-Chor der Carnegie Hall.

Hat sie jemals rebelliert? Ich fragte sie.

„Nein“, sagte sie. „Ich war ein Goody-Goody.“

Bis heute ist meine Mutter das gute Mädchen. Zugeknöpft, immer vernünftig, immer unter Kontrolle. Wenn um sie herum heißere Gemüter aufflammen, stellt sie sich standardmäßig auf kühle 66 Grad ein.

Meine Mutter war begeistert, als ihre Eltern ihre neugeborene Schwester nach Hause brachten. Sie erinnert sich, wie Adele in verschiedene Ecken ihres Laufstalls huschte, um ihr zu folgen, während sie im Kreis herumlief. Sie erinnert sich, wie sie auf der Küchentheke saß und meiner Großmutter beim Zubereiten der Flaschen zusah. Sie erinnert sich, dass meine Großmutter sie gebeten hat, auf Zehenspitzen in das Zimmer meiner Großeltern zu gehen, um nachzusehen, ob Adele in ihrem Kinderbett schlief oder sich immer noch Sorgen machte. Als meine Großmutter und mein Großvater hektisch die New Yorker Spezialisten aufsuchten und sich fragten, was man tun könnte, um Adele zu helfen, hatte meine Mutter keine Ahnung, dass irgendetwas los war. Warum sollte sie? Sie war 6 Jahre alt. Sie hatte sich schon immer ein Geschwisterchen gewünscht und nun bekam sie eines geschenkt. Adele war wunderbar. Adele war perfekt. Adele war ihre Schwester.

Als meine Großeltern im März 1953 aufbrachen, um Adele nach Willowbrook zu bringen, wussten sie nicht, was sie meiner Mutter erzählen sollten, und entschieden sich schließlich für die Geschichte, dass sie ihre Schwester zur „Gehschule“ mitnehmen würden. Meine Mutter dachte wenig darüber nach. Aber wochen-, monate- und jahrelang erwartete sie immer wieder, dass Adele zurückkehren würde. Wann kommt sie zurück? sie würde regelmäßig fragen. „Wir wissen es nicht“, antworteten meine Großeltern.

Als meine Mutter acht Jahre alt war, erlitt sie eines Tages einen plötzlichen Nervenzusammenbruch – sie wurde unruhig und hysterisch – und verlangte viel lauter, zu wissen, wann Adele zurückkommen würde, und wies darauf hin, dass sie furchtbar lange brauchte, um laufen zu lernen. Da sah sie meine Großmutter zum ersten Mal weinen.

Ich weiß nicht, sie antwortete trotzdem.

Im selben Jahr zog meine Urgroßmutter, die kürzlich verwitwet war, bei meinen Großeltern ein. Genauer gesagt zog sie in das Zimmer meiner Mutter, in das Einzelbett, in dem Adele schlafen sollte. Meine Mutter war wütend darüber, dass sie ihre Sachen bewegen musste, wütend darüber, dass sie ihre Privatsphäre verlor, wütend darüber, dass ihre Großmutter in Adeles Bett einzog. (Jetzt modifizierte sie die Frage, die sie ihren Eltern regelmäßig stellte: Wo wird Adele schlafen, wenn sie nach Hause kommt? Und sie antworteten immer: Wir werden es herausfinden, wenn die Zeit gekommen ist.) Adele ist nie nach Hause gekommen, und meine Großeltern würden es auch nie tun Versuchen Sie, ein anderes Kind zu haben, das dieses Bett füllt. Meine Urgroßmutter war dort, um zu bleiben.

Meine Urgroßmutter: Herr. Sie hat es wohl gut gemeint, nehme ich an. Aber sie hatte nur eine Grundschulausbildung und die ganze Raffinesse einer Fliegenklatsche. Als meine Mutter 13 war, sagte meine Urgroßmutter zu ihr, dass sie gut genug für zwei Kinder und klug genug für zwei Kinder sein müsse. „Sie betonte immer wieder, dass meine Eltern ein Kind verloren hätten“, sagte meine Mutter. Der Druck war schrecklich.

Mit 13 Jahren hatte meine Mutter natürlich bereits herausgefunden, dass mit ihrer Schwester etwas anders war – und dass Adele nie nach Hause kommen würde. Sie hatte die Kinder aus der Nachbarschaft flüstern gehört. Eine von ihnen erklärte grausam, sie habe gehört, Adele sei in einer Besserungsanstalt. Bewusst oder unbewusst begann meine Mutter, auf ihre eigene Weise mit der Situation umzugehen, indem sie sich ehrenamtlich in Klassenzimmern für Kinder mit geistiger Behinderung engagierte. Zwei mochten sie so sehr, dass sie anfing, ihnen Privatnachhilfe zu geben.

Doch während der gesamten Kindheit meiner Mutter luden meine Großeltern sie kein einziges Mal ein, mit ihnen Adele zu besuchen. Zuerst wurde ihr gesagt, dass keine Kinder erlaubt seien; Als ihre Eltern sie tatsächlich baten, mitzukommen, sagte meine Mutter, zu diesem Zeitpunkt eine Erwachsene mit eigenen Kindern, nein. Sie fühlte sich zu roh, zu zärtlich dabei. Sie wollte keinen Strom uralter Verletzungen auslösen. Meine Großeltern haben es nie wieder großgezogen.

Ich fragte sie, ob sie jemals herumgesessen und nur an Adele gedacht hätte. „Oh, sicher“, sagte sie mir. „Ich frage mich, wie sie wohl gewesen wäre, wenn sie nicht behindert gewesen wäre. Ich frage mich, was für eine Beziehung wir gehabt hätten. Ich frage mich, ob ich Nichten und Neffen gehabt hätte. Ob sie einen Ehemann gehabt hätte, ob sie eine gute Ehe geführt hätte, ob wir uns nahe gestanden hätten, ob wir nahe beieinander gelebt hätten …“

Und was ging ihr durch den Kopf, fragte ich, als sie Adele 1993 zum ersten Mal seit 40 Jahren wieder sah? „Mir wurde die Möglichkeit genommen, ein echtes Geschwisterkind zu haben“, sagte sie.

Wochenlang dachte ich lange und intensiv über dieses besondere Bedauern nach. Weil meine Tante ein echtes Geschwisterchen war. Aber niemandem aus der Generation meiner Mutter wurde gesagt, dass er so denken sollte. Behinderte wurden dramatisch unterschätzt und daher kriminell unterkultiviert: in Institutionen versteckt, austauschbar behandelt, von jeglicher Menschlichkeit ausgeschlossen – bestenfalls Spektakelfiguren, an den Rand der Gesellschaft und des Gedächtnisses verbannt. Sogar ihre engsten Familienangehörigen wurden dazu erzogen, sie zu vergessen. Nachdem meine Mutter von diesem Besuch nach Hause kam, kritzelte sie sechs Seiten voller Eindrücke mit dem Titel „Ich habe eine Schwester“. Als ob sie es endlich zulassen würde, sich zu registrieren. Diesen verborgenen Teil ihrer selbst anzuerkennen.

Es ist schmerzlich, fast zu schmerzlich, darüber nachzudenken, wie anders sich meine Mutter gefühlt hätte – wie anders ihr Leben und das meiner Tante gewesen wären –, wenn sie heute geboren worden wären.

Es ist Juni 2022. Ich habe Adele gerade gefragt, wie viele Bilder vor mir liegen. Meine Mutter ist skeptisch. Ich frage noch einmal. „Wie viele Bilder? Eins …"

„Eins“, wiederholt sie.

„Zwei …“, sage ich.

„Zwei, drei“, beendet sie.

Ich schaue meine Mutter triumphierend an.

Meine Mutter ist mittlerweile irgendwo zwischen Skepsis und Freude. Sie versucht es. "Wie viele Finger?" fragt sie und hält ihre Hand hoch.

"Fünf."

Da sind fünf.

„Sie versteht“, sage ich meiner Mutter.

„Nun, entweder das, oder sie hat es auswendig gelernt.“

Ich zeige Adele zwei Finger und frage, wie viele.

"Zwei."

Es gibt einen Grund, warum meine Mutter überrascht ist. Als wir Adele 1998 besuchten, sprach sie kaum, geschweige denn, dass sie ein Gespür für Quantität hatte. (Sie wird uns heute zeigen, dass sie bis 12 zählen kann, bevor sie herumhüpft.) Sie war damals nicht aufgeregt, als wir sie sahen, nicht gerade. Aber sie war nicht entspannt. Ein fesselnder Bericht über Adele, der meiner Mutter vor nicht allzu langer Zeit zugesandt wurde, legt nahe, dass einer der Gründe dafür, dass sie jetzt wachsamer ist – und einen größeren Wortschatz besitzt – darin liegt, dass sie eine bessere, weniger sedierende Medikamenteneinnahme erhält.

Aber es gibt meiner Meinung nach noch einen anderen Grund für die Skepsis meiner Mutter. Ihr ganzes Leben lang hatte man ihr zu verstehen gegeben, dass Adeles Zustand behoben war – dass ihrer Schwester ein Leben ohne Vertiefung und Wachstum bevorstand. Während ihrer ersten Autofahrt sagte sie zu mir: „Es gäbe keinen Grund für sie, klüger oder klüger zu werden.“ So dachten zur Zeit meiner Mutter alle über Behinderung. Es ist meine eigene Generation – und die folgenden –, die das Gehirn als ein Wunder der Plastizität betrachteten, das bis ins hohe Alter erlernbar und umlernbar ist.

Doch Adele übertraf die Erwartungen aller Spezialisten, die meinen Großeltern schlimme Vorhersagen machten. Sie hat sprechen gelernt. Sie wurde zur Toilette ausgebildet. Sie kann nicht nur laufen, sondern tanzt auch eine tolle Salsa, die sie uns jetzt zeigt – und woher sie ihr Rhythmusgefühl hat, weiß ich nicht, aber es ist großartig. (Ich persönlich tanze wie Elaine in Seinfeld.) Carmen und ihr Mann Juan, beide aus Puerto Rico, spielen oft lateinamerikanische Musik, und Adele springt direkt ein, mit einer Hand auf ihrem Bauch und der anderen hoch und nach außen gerichtet, als ob auf der Schulter eines imaginären Partners, während sie mit den Hüften wackelt und mit dem Hintern wackelt. Juan, den sie „Papa“ nennt, gesellt sich oft zu ihr.

Ich frage Carmen (die sie „Mami“ nennt), ob Adele Spanisch kann, da sie und Juan es im Haus sprechen. Sie sagt ja.

"Mutter! „Carmen ruft Adele an.

"Was?"

„Liebst du Papa? „Liebst du Papa?“

"Was?"

„Liebst du Papa sehr? „Liebst du Papa sehr?

Adele nickt nachdrücklich.

"Wie viel?" fragt Carmen und wechselt zu Englisch. „Wie sehr liebst du Papa? Lass mich sehen, wie viel.“

"Vier Dollar."

"Vier Dollar!" Carmen ruft. "Ach du lieber Gott." Juan bricht aus.

Diese Art von Verwirrung ist auch typisch für das, was wir bei Adele während unseres zweiten Besuchs im Ayala-Haus sehen. In dem meiner Mutter zugesandten Bericht, der Bewertungen der Institutionen enthält, in denen sie lebte, und der Tagesprogramme, an denen sie ihr ganzes Leben lang teilgenommen hat, wird immer wieder darauf hingewiesen, dass sie Probleme beim Erfassen von Konzepten hat – dass sie „verschiedene Objekte benennen kann, aber verwirrt wird, wenn sie lange dauert.“ Sätze werden verwendet.“ Sie fügt hinzu, dass sie „oft murmelt und schwer zu verstehen ist“. Wenn sie nicht versteht, was ihr gesagt wird, sagt sie einfach: „Ja.“ ”

Und es fällt uns schwer, sie zu verstehen, und sie beantwortet einige unserer grundlegenden Fragen zu ihrem Tag mit „Ja“, was das Kennenlernen frustrierend machen kann. Aber nicht, wenn sie sich für Dinge begeistert, die sie mag. Der Sommer naht zum Beispiel und Adele wird bald ins Zeltlager fahren. Sie liebt das Campen. Ich frage, was sie dort macht. "Ein Spiel! Und Farbe." Färben, meint sie.

Andere Dinge, die Adele liebt: Glücksbärchen, Kuscheltiere, glitzernde Baseballmützen, Einkaufen bei Walmart, Parfüm tragen, Juans Nachthemden vorbereiten, jeden Abend ihre Mitbewohnerin zudecken.

Das Camp ist das einzige Mal, dass Carmen wirklich eine Pause davon bekommt, sich um Adele und ihre beiden Mitbewohner zu kümmern – „Ich lasse sie nicht gerne bei niemandem zurück“, erklärt sie mir – und selbst wenn sie ausgeht, tut sie das im Allgemeinen nicht sehr weit reisen.

Ich starre Carmen, jetzt 80, an und stelle fest, dass ich bereits Angst vor dem Moment habe, in dem sie sich nicht mehr um meine Tante kümmern kann. Sie leidet an pulmonaler Hypertonie und benötigt jede Nacht und manchmal auch tagsüber Sauerstoff. Dennoch kümmert sie sich immer noch um ihre drei Schützlinge, deren Bilder neben denen ihrer leiblichen Kinder und Enkel ihre Fotoalben füllen. (Mein Favorit: Adele steht neben einem lebensgroßen Angry Bird.) Jeden Tag hilft sie beim Baden; macht ihre Betten; Geschäfte für sie; verwaltet ihre verschiedenen Arzttermine; nimmt sie mit auf Ausflüge; und bereitet zusammen mit Juan ihr Frühstück, Mittag- und Abendessen zu. An fünf von sieben Tagen bedeutet das, dass ich um 5 Uhr morgens aufstehe. Im konkreten Fall meiner Tante bedeutet das, dass sie sich jeden Morgen die Haare nach ihren Wünschen frisiert, ihre Ohrringe anbringt und ihr Essen püriert – Adele weigert sich, ihre Zahnprothese zu tragen.

„Wissen Sie, als ich meine Kinder großgezogen habe, hat man das vermisst“, erklärt Carmen.

Adeles Übergang in das Zuhause von Ayala war nicht einfach. Veränderungen fallen ihr schwer; Sie mag Ordnung. Und als sie vor 23 Jahren bei Carmen ankam, hatte sie Krätze, was nicht nur die Frage aufwarf, wie gut für sie in ihrem vorherigen Zuhause gesorgt worden war, sondern auch dazu führte, dass Carmen alles wegwerfen musste, was sie besaß: ihre geliebten Kuscheltiere Tiere, ihre Kleidung, ihre Bettwäsche. Die Anpassung wurde umso traumatischer; Jetzt hatte meine Tante wirklich nichts mehr. Sie bekam Wutanfälle. Sie nannte Carmen einmal „das B-Wort“ (wie Carmen es ausdrückt). Carmen rief die Verbindungsperson zu Hause an. „Und sie sagt: ‚Carmen, ganz einfach. Sie ist eine sehr gute Frau.' ”

Ich frage, wie sie das Vertrauen meiner Tante gewonnen hat. „Ich habe immer mit ihr zusammengesessen und, wissen Sie, ich habe viel mit ihr geredet“, sagt sie. „Mit ihr reden, reden, reden. Ich sage ihr: „Komm her, hilf mir dabei“ oder „Hilf mir dabei.“ ”

Jetzt, sagt Carmen, kann Adele alle Namen ihrer Enkelkinder aufsagen und kennt sie vom Sehen. Sie demonstriert es und bittet Adele, alle Mitglieder der Familie ihres Sohnes Edgar beim Namen zu nennen. „JJ, Lucas, Janet, Jessica …“, sagt Adele. Keiner ihrer Mitbewohner kann dies tun. „Es spielt keine Rolle, wie lange sie sie nicht gesehen hat“, erzählt mir Evelyn, Carmens Tochter, später. „Sie weiß, wer sie sind. Sie hat die Erinnerung, dass sie jemanden treffen und sich an dessen Namen erinnern wird. Das ist ihre Gabe.“

Ihr Geschenk? Ich bin ungläubig, wenn ich das höre. Ich denke immer wieder darüber nach, was mir mein ganzes Erwachsenenleben lang erzählt wurde: dass Adele ihre eigene Mutter nie wiedererkannt hat, zumindest soweit meine Mutter es verstanden hat. War das eine Art Missverständnis? Vielleicht kannte Adele meine Großmutter? Oder vielleicht auch nicht, aber nur, weil sie so aggressiv narkotisiert worden war?

Während Carmen mit uns spricht, legt Adele ihren Kopf sanft auf die Schulter meiner Mutter und hält ihn dort. Meine Mutter, normalerweise eine Ansammlung von Disziplin und Kontrolle (immer korrekt, immer das gute Mädchen), sieht so glücklich aus, so glücklich. Als unser Besuch vorbei ist, erzählt sie mir, dass dies ihr Lieblingsteil war, als Adele sich in sie vergrub – und dass sie bereits darüber nachdenkt, wann sie sie das nächste Mal wiedersehen kann.

22. November 1977: Nimmt Medikamente wegen Headbanging-Verhaltens … Sie starrt ins Leere, fixiert sich auf ihre Hände oder Haare und hat den Drang, an den Haaren anderer zu riechen (Wassaic State School, Amenia, New York).

Dies geht aus dem Bericht hervor, der meiner Mutter zugesandt wurde. Er enthält Beurteilungen von Adele aus den verschiedenen Einrichtungen, in denen sie gelebt hat, und aus Tagesprogrammen, an denen sie teilgenommen hat. Ich habe es mir vielleicht ein oder zwei Wochen nach unserem zweiten Besuch genauer angesehen.

11. Februar 1986: (Psychotrope) Medikamente, die ursprünglich gegen Schreien, Schlagen anderer, Schlagen auf sich selbst und extreme Reizbarkeit verschrieben wurden (Bericht eines Sachbearbeiters aus einem Tagesbehandlungsprogramm, Ulster County, New York). Es wird darauf hingewiesen, dass sie täglich 150 Milligramm Mellaril, ein Antipsychotikum der ersten Generation, einnimmt.

Oktober 1991: Ausbrüche sehen aus wie Psychosen … schreien Aussagen wie „Adele. Hör auf damit!" oder … „Lass mich in Ruhe!“ (Zusammenfassung eines Berichts aus einem Tagesprogramm, Kingston, New York).

Ende 2006: Psychiatrie-Anbieter erkennen nun, dass eine Psychose vorliegt und Zyprexa behandelt diese wirksam (Zusammenfassung verschiedener Bewertungen).

Der Bericht ist acht Seiten lang. Aber Sie verstehen, worauf es ankommt. Die liebe Frau, die sich an die Schulter meiner Mutter schmiegte, uns zuwinkte, bis unser Auto außer Sichtweite war, und die kürzlich in Carmens Zimmer spazierte, als sie spürte, dass etwas nicht stimmte (Carmen ging es nicht gut), hatte ebenfalls eine unablässige Geschichte, bis vor nicht allzu langer Zeit vor Gewaltausbrüchen, Selbstverletzung und Psychosen.

Es liegt mir fern, mit denen zu streiten, die sie beurteilten, einschließlich der geschätzten Männer in weißen Kitteln. Aber „Psychose“ kam mir, als ich diesen Bericht las, wie eine unvollständige Geschichte vor, die den Gestank von Faulheit und „Einer flog über das Kuckucksnest“-Reduktionismus mit sich brachte – Diese Person ist schwierig; lass uns sie beruhigen.

John Donvan und Caren Zucker: Was wir aus dem ersten Kind mit Autismus gelernt haben

Ich hätte völlig falsch liegen können. Diesem Bericht zufolge schien Adele zuweilen eine Gefahr für sich selbst und andere darzustellen. Aber ich fand es merkwürdig, dass nirgends in diesem Dokument etwas über ein Verhalten gesagt wurde, das selbst mein ungeübtes Auge bei unseren Besuchen sofort erkannte: Meine Tante macht jede Menge harmlose Stimmbewegungen, die sich wiederholenden Bewegungen, die häufig mit Autismus in Verbindung gebracht werden. (Sie wackelt besonders gern mit den Fingern vor ihren Augen.) In all den Jahren der Beobachtungsdaten über sie – zumindest nach dem, was ich hier gesehen habe – gab es kein Wort darüber oder das Wort Autismus selbst. Und wenn autistische Menschen frustriert sind oder mit Veränderungen konfrontiert werden oder auf übermäßige Reize reagieren, können sie sich manchmal aggressiv verhalten – oder auf eine Weise, die als psychotisch missverstanden werden könnte.

Und das gilt auch für traumatisierte Menschen.

Es ist Dezember 2022. Eine Besuchskrankenschwester, Emane, die Adele Batman nennt, wischt Adeles Wange ab. Meine Tante ist süß und gehorsam; Emane, zart und doch effizient. Die Probe wird an ein Labor in Marshfield, Wisconsin, geschickt, das Adeles Gene sequenzieren wird.

Wendy Chung, die Genetikerin des Boston Children's Hospital, mit der meine Mutter und ich zusammenarbeiten, hat uns gewarnt, dass die Wahrscheinlichkeit, dass Adeles Gentest eine Erkrankung oder ein Syndrom mit einem tatsächlichen Namen ergibt, nur bei eins zu drei liegt. Aber Chung hat mir, wie auch eine Reihe anderer Experten, gesagt, dass es keine andere Möglichkeit gibt, sicher zu wissen, was Adele hat. Dutzende Dinge können Mikrozephalie verursachen.

„Aber wenn man genau herausfindet, was sie hat“, sagt Chung, „dann kann man eine Familie finden …“

„– mit einem Kind, das es jetzt hat“, sage ich.

Genau, sagt sie. Und dann kann ich vergleichen, wie es Kindern mit diesem Syndrom heute ergeht und wie es ihnen in den 1950er Jahren ergangen ist.

Meine Mutter, Adeles ärztliche Bevollmächtigte, musste die Formulare für diesen Gentest unterschreiben. Meine Tante war nicht in der Lage, ihr eigenes Einverständnis zu geben. Und während ich hier sitze und zusehe, wie sie Emane so fügsam erlaubt, mit einem Wattestäbchen über ihre Wange zu streichen, fällt mir ein, dass Adele ihr ganzes Leben lang nie in der Lage gewesen ist, für irgendetwas, ob gut oder schlecht, ihre Zustimmung zu geben. Nicht wegen der Medikamente, die sie eingenommen hat, die ihr vielleicht geholfen haben oder auch nicht; Nicht für Mammographien, die angesichts unserer Familiengeschichte unbestreitbar eine gute Idee sind. Nicht für all die Dinge, die ihr angetan wurden, während sie bis zu ihrem 28. Lebensjahr in einer Anstalt untergebracht war; Nicht für einen Ausflug ins Einkaufszentrum, um Eis zu holen.

Sie kann diesem Profil nicht zustimmen, merke ich plötzlich mit einiger Beunruhigung.

Ich verbringe einige Wochen damit, mir darüber Sorgen zu machen. Erst nachdem ich mit Rosemarie Garland-Thomson, einer renommierten Bioethikerin und Behindertenforscherin, gesprochen habe, verstehe ich genau, warum das so ist. Das Letzte, was ich tun möchte, ist, Adele zu verletzen. Es würde also diesem Wunsch entsprechen, nicht über sie zu schreiben, ganz im Sinne des wohlwollenden Geistes des hippokratischen Eides: Ich würde keinen Schaden anrichten. Während ich versuche, Gutes zu tun, ist das ein viel riskanteres Unterfangen. „Das Problem beim Versuch, Gutes zu tun“, sagt sie mir, „ist, dass man nicht weiß, wie es ausgehen wird.“

„Ich habe kein gesetzliches Recht, etwas über meine verschwundenen Verwandten zu erfahren“, sagt Jennifer Natalya Fink, die sich mit einem ähnlichen ethischen Dilemma konfrontiert sah, als sie „All Our Families“ schrieb. „Aber ich habe ein moralisches Recht. Und es ist moralisch falsch, was ihnen angetan wurde. Damit wir dieses Unrecht nicht weiter verewigen, müssen wir das Wissen unserer behinderten Vorfahren integrieren.“

Es gibt immer noch eine Denkrichtung, die die Privatsphäre von Menschen mit geistiger Behinderung über alles andere stellt, insbesondere wenn es um etwas so Heikles wie die Offenlegung ihrer Krankengeschichte geht. Und dieses Argument könnte richtig sein. Ich weiß nicht. Aber in den Wochen nach diesem Abstrich komme ich letztendlich zu dem Schluss, dass die Integration von Adele bedeutet, ihren Namen zu sagen, und dass es bedeutet, Adele zu verstehen – und ihre Bedürfnisse und ihr Potenzial und ob sie ihr ganzes Leben lang mit der angemessenen Sorgfalt und Würde behandelt wurde und benennen Sie das Syndrom, das sie hat. Dies zu unterlassen würde lediglich eine weitere Löschung bedeuten. Schlimmer noch: Es würde bedeuten, dass ihr Zustand beschämend ist, und davon gibt es in meiner Familie mehr als genug.

Zum Teufel mit der Scham.

Ich weiß nicht, warum das so ist, aber ich komme immer wieder auf den tiefen Wunsch meiner Mutter nach Ordnung zurück. Ich war wohl immer davon ausgegangen, dass es eine Reaktion auf ein frühes Trauma war – eine natürliche Reaktion darauf, hilflos mitansehen zu müssen, wie ihre Schwester weggeschickt wurde. Aber dann verbrachte ich Zeit mit Adele und entdeckte, dass sie die gleiche Eigenschaft hatte, als ob sie in den Familiengenen verankert wäre.

Ich erwähne dies eines Tages gegenüber Evelyn, Carmens Tochter, am Telefon. Sie denkt darüber nach. „Aber vielleicht kommt es von der gleichen Stelle in Adele“, sagt sie. „Sie wurde ihrer Mutter weggenommen. Sie wurde ihr ganzes Leben lang kontrolliert. Du weißt nicht, was sie durchgemacht hat, wo sie war.“

Ich sitze einige Sekunden lang in verhaltener Stille da. Sie hat vollkommen recht. Natürlich könnte es vom selben Ort stammen. Adele hat in ihrem Leben zweifellos auch ein schweres Trauma erlebt. Es war nur schlechter lesbar, weil sie keine klare Möglichkeit hatte, es zu vermitteln. Soweit ich weiß, ist meine Tante eine Matroschka-Puppe voller vergrabener Schmerzen.

Im Januar 1972 traf Michael Wilkins in einem Diner auf Staten Island einen jungen Fernsehjournalisten namens Geraldo Rivera und überreichte ihm diskret einen Schlüssel. Es öffnete die Türen zum Gebäude Nr. 6 der Willowbrook State School, aus dem der Arzt Wilkins kürzlich entlassen worden war. Er hatte die Eltern der Kinder in dieser Gemeinde – und wie es sich anhörte auch andere – ermutigt, sich für bessere Lebensbedingungen zu organisieren. Das gefiel der Verwaltung nicht besonders.

Im Februar desselben Jahres wurde Riveras halbstündiges Exposé „Willowbrook: The Last Great Disgrace“ auf WABC-TV ausgestrahlt. Es war widerlich. Bis heute ist es eines der eindrucksvollsten Zeugnisse der Schrecken und des moralischen Verfalls der Institutionalisierung. Sie können es ganz einfach auf YouTube finden.

Rivera war keineswegs der erste, der Willowbrook besuchte. Robert F. Kennedy hatte den Ort 1965 besichtigt und ihn „eine Schlangengrube“ genannt. Doch weil Rivera plötzlich Zugang zu einem der grässlichsten Wohnheime auf dem Campus hatte, konnten er und sein Kamerateam das Gelände unangekündigt stürmen. Was er vorfand – und was seine Zuschauer sahen – war die Art von Leid, die man mit Höllendarstellungen der Frührenaissance verbindet. Der Raum war dunkel und kahl. Die Kinder waren nackt, jammerten und schaukelten auf dem Boden. Einige waren in ihrem eigenen Kot verkrustet. „Wie kann ich Ihnen sagen, wie es gerochen hat?“ fragte Rivera. „Es roch nach Dreck, es roch nach Krankheit und es roch nach Tod.“ Anschließend interviewte er Wilkins, der deutlich machte, dass Willowbrook überhaupt keine „Schule“ sei. „Ihr Leben besteht nur aus Stunden und Stunden endlosen Nichtstuns“, sagte er über die Patienten und fügte hinzu, dass 100 Prozent von ihnen innerhalb der ersten sechs Monate nach ihrem Einzug an Hepatitis erkrankten.

Tatsächlich haben Ärzte einigen dieser Kinder absichtlich Hepatitis verabreicht. Noch bis in die 1970er Jahre waren geistig Behinderte Gegenstand staatlich finanzierter medizinischer Experimente.

„Das Trauma ist schwerwiegend“, sagte Wilkins zu Rivera, „weil diese Patienten zusammen auf einer Station zurückgelassen werden – 70 behinderte Menschen, praktisch unbeaufsichtigt, die um ein kleines Stück Papier auf dem Boden kämpfen, mit dem sie spielen können, und um die Aufmerksamkeit der Pfleger kämpfen.“ ”

„Können die Kinder ausgebildet werden?“ fragte Rivera einmal.

„Ja“, sagte der Arzt. „Jedes Kind kann ausgebildet werden. Es gibt keine Anstrengung. Wir wissen nicht, wozu diese Kinder fähig sind.“

Hier verbrachte meine Tante die prägende Zeit ihrer Jugend, vom Kleinkindalter bis zu ihrem 12. oder 13. Lebensjahr. Obwohl sie das Land acht Jahre vor der Ankunft von Rivera und seiner Crew verließ, kann man sich kaum vorstellen, dass die Bedingungen zu ihrer Zeit besser waren. Wie Kim E. Nielsen in „A Disability History of the United States“ schreibt, war der Zweite Weltkrieg für diese Institutionen verheerend, die ohnehin kaum vorbildlich waren. Die jungen Männer, die dort arbeiteten, wurden in den Krieg verschleppt, und die meisten anderen Angestellten fanden besser bezahlte Jobs und bessere Bedingungen in Verteidigungsfabriken. Diese staatlichen Einrichtungen waren von da an weiterhin erschreckend schlecht bezahlt und unterbesetzt, und ihre Budgets standen für immer im Fadenkreuz der Gouverneure.

„Es war schrecklich“, sagte mir Diana McCourt. Sie brachte ihre Tochter Nina, die mit schwerem Autismus zur Welt kam, 1971 in Willowbrook unter. „Sie roch immer nach Urin. Alles roch nach Urin. Es ist, als ob es in den Ziegeln und Mörtel wäre.“

Diana und ihr Ehemann Malachy McCourt – der Memoirenschreiber, Schauspieler, Radiomoderator und berühmte New Yorker Kneipenbesitzer – wurden bald zu ausgesprochenen Aktivisten und beteiligten sich an einer Sammelklage gegen die Institution. „Ich kann Ihnen nicht genau sagen, wie sehr sie nicht wollten, dass wir Zeuge dessen werden, was drinnen vor sich geht“, erzählte mir Malachy. Als die Kinder ihren Eltern vorgestellt wurden, wurden sie, nachdem sie von den Betreuern hastig angezogen worden waren, zum Eingang ihres Wohnheims gebracht. „Die Kleidung war nie ihre Kleidung“, sagte Diana. „Sie trug alles, was sie im Stapel finden konnten.“

Am erschreckendsten war jedoch ein beiläufiger Kommentar, den Diana zu den Berichten machte, die sie über ihre Tochter erhalten hatte. Sie sei vage gewesen, sagte sie, oder nachweislich unwahr oder wahnsinnig langweilig – zum Beispiel, dass sie gerade zum Zahnarzt gegangen sei. „Der Zahnarzt“, sagte Diana, „war dafür berüchtigt, Menschen die Zähne zu ziehen.“

Warte, sagte ich. Wiederhole das?

„Anstelle einer zahnärztlichen Behandlung wurden die Zähne gezogen.“

Hat meine Tante dadurch ihre Zähne verloren?

Rivera bemerkte in seinem Special, dass die Schutzzauber keine Zahnbürsten enthielten, die er sehen konnte.

Ich würde gerne glauben, dass sich Adeles Leben verbessert hat, als sie 1964 die Wassaic State School besuchte. Aber New York brachte zu diesem Zeitpunkt nichts als Höllenlöcher hervor. (Rivera besuchte in seinem Dokumentarfilm auch Letchworth Village, eine Institution, die so schrecklich war, dass die McCourts davon Abstand hielten und sich stattdessen für Willowbrook entschieden.) Auch Wassaic hatte den Ruf, düster zu sein. Zumindest eine Notiz aus dem an meine Mutter geschickten Bericht deutete darauf hin, dass meine Tante es unbedingt verlassen wollte. Das Datum war der 18. Januar 1980. Adele war damals 28 Jahre alt und verfügte über genügend Wortschatz, um ihren Standpunkt klar zu machen. „Kleidung und Koffer?“ sie fragte einen der Kliniker.

Selbst als meine Tante schließlich in ein Pflegeheim wechselte, in Privathäusern lebte und lokale Programme im Bundesstaat New York besuchte, schien ihre Behandlung bis in die 90er Jahre alles andere als ideal zu sein. Im März 1980 besuchte meine Tante eine Tageseinrichtung in einer alten Fabrik, in der es noch immer sehr laute elektrische und pneumatische Maschinen gab, und das Ergebnis war katastrophal – „unruhige, gewalttätige Ausbrüche“. Sie wurde häufig in den „Ruheraum“ gebracht, der mit echten gepolsterten Wänden ausgestattet war, wo das Personal sie körperlich festhielt. Dem Bericht zufolge wird diese Praxis in New York nicht mehr angewendet.

Es dauerte sieben Jahre und neun Monate, bis ihrem Team klar wurde, dass die industrielle Kakophonie einen Großteil des Problems verursachte.

Es ist Mitte Dezember 2022. Adeles Gentest ist zurückgekommen.

Ihre Störung hat tatsächlich einen Namen. Bemerkenswerterweise hätte es keinen Namen gehabt, wenn wir sie erst vor vier Jahren getestet hätten. Doch im Jahr 2020 gab eine Gruppe von über 50 Forschern ihre Entdeckung des Coffin-Siris-Syndroms 12 bekannt, wobei die „12“ einen seltenen Subtyp innerhalb einer bereits seltenen Erkrankung bezeichnet. Als sie diese Entdeckung machten, konnten sie nur zwölf Menschen auf der Welt identifizieren, deren geistige Behinderung durch eine Mutation in diesem bestimmten Gen verursacht wurde. Seitdem sei die Zahl auf irgendwo zwischen 30 und 50 gestiegen, sagt Scott Barish, der Hauptautor der Veröffentlichung, in der das Ergebnis bekannt gegeben wird. Jetzt, bei meiner Tante, ist es diese Zahl plus eins.

Ich trete sofort einer Facebook-Gruppe für Menschen mit Coffin-Siris-Syndrom bei. Ich finde nur wenige Eltern mit Kindern, die den gleichen Subtyp wie Adele haben. Ein Paar lebt in Moskau; ein anderes, Italien. Aber sobald ich etwas über meine Tante poste, gibt es eine Flut von Antworten von Müttern und Vätern von Kindern aus dem gesamten Coffin-Siris-Spektrum, die sich größtenteils auf dasselbe konzentrieren: Adeles Alter. Einundsiebzig! Wie aufregend, dass jemand mit dem Coffin-Siris-Syndrom so lange leben konnte! Sie wollen alles über sie wissen und wissen, in welchem ​​Gesundheitszustand sie ist. (Robust, antworte ich.)

Da das Coffin-Siris-Syndrom, das erstmals 1970 beschrieben wurde, durch Mutationen in verschiedenen Genen verursacht werden kann, variieren seine Erscheinungsformen. In der Regel geht die Störung jedoch mit einer gewissen geistigen Behinderung und Entwicklungsverzögerungen einher. Viele Menschen mit Coffin-Siris-Syndrom haben auch „grobe Gesichtszüge“, eine Phrase, die ich mittlerweile absolut verabscheue; Probleme mit verschiedenen Organsystemen; und unterentwickelte kleine Finger oder Zehen (aus diesem Grund konnte ein Spezialist vor der Einführung von Gentests vermuten, dass ein Patient davon betroffen war). Einige, wenn auch längst nicht alle, leiden an Mikrozephalie.

Soweit ich weiß, sind die Finger und Zehen meiner Tante alle voll entwickelt – das Coffin-Siris-Syndrom 12 scheint die kleinen Finger nicht so stark zu beeinträchtigen – und sie scheint keine Organprobleme zu haben. Sie leidet jedoch an Mikrozephalie, ebenso wie vier der zwölf Probanden in der bahnbrechenden Arbeit über ihren spezifischen Subtyp. Aber was mir in dieser Studie wirklich auffiel – und ich meine, es leuchtete wirklich in einer ganz eigenen Farbe –, war Folgendes: Fünf der Dutzend Probanden zeigten autistische Merkmale.

Tatsächlich lässt die spärliche Literatur zu diesem Thema darauf schließen, dass bei einem erheblichen Teil der Menschen mit Coffin-Siris-Syndrom, unabhängig von der genetischen Variante, auch eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wird.

Das ist es, was ich schon immer vermutet habe.

Da ich weiß, was ich jetzt tue, ist es für mich umso wichtiger, eine Familie mit einem Kind mit dem Coffin-Siris-Syndrom 12 zu finden, die bereit wäre, mich in ihrem Zuhause aufzunehmen. Ich rufe Barish an, den Hauptautor der bahnbrechenden Arbeit, der mich heldenhaft auf zwei verweist. Doch der eine wird plötzlich schüchtern und der andere lebt in Irland. Ich fange an, mich durch die anderen 50 Co-Erstautoren, Co-Korrespondenzautoren und einfachen Co-Autoren zu kämpfen, die in der Studie aufgeführt sind. Lange Zeit verstehe ich nichts – es stellt sich heraus, dass ich hauptsächlich mit Laborleuten spreche –, obwohl ich viel über Proteinkomplexe und Genexpression lerne.

Dann erreiche ich Isabelle Thiffault, eine Molekulargenetikerin bei Children's Mercy Kansas City. Durch einen außergewöhnlichen Zufall hat sie in ihrer Datenbank vier Kinder mit dem Subtyp meiner Tante. Zwei haben Mikrozephalie. Eines dieser beiden ist ein 7-jähriges Mädchen namens Emma, ​​das in der Gegend von Kansas City lebt.

Ich nenne ihre Mutter Grace Feist. Würde es ihr etwas ausmachen, wenn ich ihr einen Besuch abstatte? Sie würde nicht.

Grace und ihr Mann Jerry nahmen Emma im Alter von sieben Monaten bei sich auf und adoptierten sie mit anderthalb Jahren, wohlwissend, dass sie erhebliche geistige und entwicklungsbedingte Verzögerungen hatte. Sie waren vorbereitet. Sie hatten sich verliebt.

Außerdem standen ihnen reichlich staatliche Mittel zur Verfügung, die stark subventioniert oder sogar kostenlos waren. Mehr noch: Sie hatten ein reiches Universum an Selbsthilfegruppen, aus denen sie schöpfen konnten, eine hochentwickelte öffentliche Schule in ihrem Hinterhof und die Vorteile einer Kultur, die bei der Wertschätzung der Neurodiversität einen langen Weg zurückgelegt hat.

Sie konnten sich aktiv für Emma entscheiden. Während meine Großeltern – von Ärzten unter Druck gesetzt, von Stigmatisierung geprägt, gebrochen von Erschöpfung, Verwirrung und Schmerz – das Gefühl hatten, keine andere Wahl zu haben, als ihre Tochter wegzugeben.

„Das ist also das Beste, weil es Ihr Haar schön und gepflegt hält und kein Kribbeln verursacht.“

Kribbeln? Ich frage. Es ist Ende Februar 2023. Wir sitzen in Emmas Schlafzimmer in Lee's Summit, Missouri, und sie winkt mir mit einem neuen Seidenkissenbezug zu.

„Sie sind wie große Dinger in deinen Haaren.“ Sie deutet auf ihren dicken braunen Pferdeschwanz.

Kribbeln … oh, Knäuel!

Sie nickt. "Erraten Sie, was? Es kommt zu Verfilzungen in Ihren Haaren. Wenn Mama putzt, werde ich so wütend sein.“

Ein paar Meter von ihr entfernt hängt ein Plakat mit der Aufschrift „For like Ever“. Wie in: Wir haben dieses kleine Mädchen ein Leben lang umarmt – sozusagen für immer. Grace bekam es bei TJ Maxx, kurz nachdem Emmas Adoption offiziell wurde.

Jedes Mal, wenn ich Emma sprechen höre, fällt es mir schwer zu glauben, dass sie und meine Tante eine Mutation im selben Gen haben. Sie plaudert fröhlich in ganzen Sätzen, spricht über ihre Freunde und kann oft auf überraschende oder ergreifende Weise ausdrücken, was sie fühlt.

„Emma, ​​bist du wie andere Kinder oder anders?“ Fragt Grace, wann wir sie am nächsten Tag von der Schule abholen.

"Anders."

"Warum?" Sie fragt.

„Weil ich der Einzige bin, der malt. Nicht die anderen Kinder.“

„Magst du es, anders zu sein?“ Ich frage Sie.

"NEIN."

"Warum?" Ich frage.

„Weil ich wie andere Menschen sein möchte.“

Aber was mich beschäftigt, ist die Tatsache, dass Emma wie meine Tante angefangen hat. Als Grace und Jerry (ein sehr engagierter Vater, der Reportern gegenüber nur schüchtern ist) sie im Alter von sieben Monaten zum ersten Mal als Pflegekind aufnahmen, „lag sie einfach da wie ein zwei Monate altes Baby“, sagt Grace. „Wir dachten, sie sei blind.“ Sie stellte keinen Augenkontakt her; sie konnte nicht rollen. Aber in Bismarck, North Dakota, wo Grace und Jerry zu dieser Zeit lebten, hatte Emma wie in Missouri Anspruch auf alle Arten staatlich finanzierter Frühinterventionen. Mit neun Monaten saß sie ohne Unterstützung, weil sie stundenlang in einer speziellen Röhrenschaukel verbrachte, um ihre Rumpfmuskulatur zu entwickeln.

Emma konnte nicht so spät laufen wie Adele, aber sie machte ihren ersten wackeligen Schritt erst mit 16 Monaten, und weil es 2016 war und nicht Anfang der 1950er Jahre, griffen Physiotherapeuten erneut ein und ließen sie auf unebenen Oberflächen – Kissen – torkeln , Kissen – zur Stärkung des Muskeltonus. Mit etwa zwei Jahren entwickelte sie einen sanfteren Gang, aber es dauerte noch ein paar Jahre, bis sie das Gleichgewicht und die Koordinationsfähigkeit hatte, um normal zu gehen oder ohne Hilfe die Treppe hinaufzusteigen.

Und Rede! Eine riesige Überraschung. Emma ist vielleicht eine quirlige und geniale Person, die mir alles über die Hauspausen und ihre besten Freundinnen in der Schule erzählt, aber so hat sie wohl kaum angefangen. Als sie 4 Jahre alt war, hatte sie nur 100 Wörter in ihrem Wortschatz, und das ist eine großzügige Schätzung. „Die Art und Weise, wie es beschrieben wurde, war: Sie ist nicht taub, aber es ist fast die Sprache von jemandem, der nicht hören kann“, sagt Grace. Damals arbeitete Emma jedoch mit staatlich finanzierten Logopäden zusammen, und diese stellten fest, dass sie an einer Hörverarbeitungsstörung litt. Als sie an ihrer öffentlichen Schule in Lee's Summit ankam – wo denjenigen, die sie brauchen, zusätzliche Sprach- und Ergotherapie sowie zusätzlicher Lese- und Mathematikunterricht angeboten wird –, begann ihr Wortschatz zu wachsen, zunächst langsam und dann rasant. „Ich weiß nicht, was es war“, sagt Grace.

Also. Ich habe eine Idee. Es ging darum, eine unterstützende Schule zu haben. Seit Emmas Kindheit war sie mehrere Stunden pro Woche arbeits-, physio- und sprachtherapeutisch tätig. Und es war Grace selbst.

Wenn Sie eine geistige Behinderung haben, ist Grace Feist diejenige, die Sie sich wirklich als Mutter wünschen. Dreiunddreißig, immer in Flip-Flops und voller Meinungen – sie hat die geballte Energie einer Honigbiene – hat Grace außergewöhnliche Anstrengungen unternommen, um sich um Emmas Bildung und ihr psychisches Wohlbefinden zu kümmern. Sie hat das Spielzimmer im Keller in Pastelltönen und gedämpften Farben dekoriert. („Die visuelle Verarbeitungsstörung, an der Emma leidet, ist nicht so überwältigend“, erklärt Grace.) Einmal in der Woche nimmt sie Emma mit zur Sehtherapie; Sie holt Emma jeden Tag früh in der Schule ab, um sich zu Hause noch mehr auf Lesen und Mathe konzentrieren zu können, ohne abgelenkt zu werden. Gnade ist die Königin des Einfallsreichtums, wenn es um alles Pädagogische geht.

„Ein Entwicklungspädiater sagte mir: ‚Es gibt keinen Stein, unter den Sie nicht geschaut haben.‘ Das ist es, was Sie haben, und das ist in Ordnung“, sagt sie. „Und er kam aus den besten Absichten. Aber lassen Sie mich Ihnen sagen, es gab ungefähr 50 Steine, unter die ich nicht geschaut hatte.“

Während Grace und Emma mich durch Emmas Klassenzimmer führen, kann ich nur an „Mein Gott, die Anstrengung“ denken. Es enthält einen Eimer mit mindestens 80 Zappelspielzeugen, viele davon einfache Haushaltsgegenstände, die für ängstliche Hände umfunktioniert wurden (Spülbeckenreiniger aus Silikon, Nähspulen). Emma sitzt auf einer lila Wackelscheibe – sie sieht aus wie ein Furzkissen in der Größe einer Satellitenschüssel –, um ihre Rumpfmuskulatur weiter zu trainieren. Die Wände sind mit riesigen Karteikarten von Secret Stories gesäumt, einem auf Phonetik basierenden Leseprogramm, das intuitiv Sinn ergibt und irgendwie Spaß zu machen scheint, was gut ist, denn fast nichts demoralisiert Emma mehr als der Versuch zu lesen. Sie schafft es kaum, obwohl sie es versucht.

„Wie fühlt sich Lesen an?“ Grace fragt.

„Verrückt“, sagt Emma. Sie trägt ein prächtiges lavendelfarbenes Hemd mit Gänseblümchen darauf. „Denn wenn Mama sagen würde: ‚Lies das jetzt‘, wäre ich super mürrisch. Weil sie harte Worte haben.“ Sie zeigt auf ein rudimentäres Buch, mit dem sie Schwierigkeiten hat. „Aber manche Leute sagen: ‚Das ist einfach!‘ ”

„Wie fühlst du dich dabei?“ Grace fragt.

"Verrückt. Traurig."

Wir betrachten weiter die Regale an der Wand. Sie sind mit taktilen Lernwerkzeugen ausgestattet: Zahlen aus Sandpapier. Montessori-Würfel mit Vielfachen von 10. Wachsen Sie Wikki Stix, um Buchstabenformen herzustellen.

„Wenn man die Herangehensweise an alles, was multisensorisch ist, ändert – man sieht es, man hört es, man schmeckt es, man berührt es, man riecht es –, dann lernt man es“, sagt Grace. „Weil Sie alle diese Nervenbahnen für die gleichen Informationen nutzen. Dann kann jeder lernen.“

Vielleicht sollte mich Graces Hartnäckigkeit nicht überraschen. Sie wuchs in Florida in der Nähe von Orlando auf und bekam mit 16 Jahren ihre erste Tochter, Chloe. Sie trat 2010 als Reservistin in die Marine ein und arbeitete eine Zeit lang als Militärpolizistin. Anschließend arbeitete sie als Sicherheitskraft auf einem Ölfeld in North Dakota, wo sie viel Geld verdiente und das Nordlicht sehen konnte, solange sie bereit war, Temperaturen von 20 Grad unter Null in Kauf zu nehmen. Sie lernte Jerry, damals Informatiker, auf der Website Plenty of Fish kennen. Heute ist er ein professioneller YouTuber mit einem inspirierend-christlichen Kanal, der 2,6 Millionen Abonnenten hat. Am 28. Dezember 2016 adoptierten sie Emma. Im Jahr 2018 brachte Grace eine weitere Tochter zur Welt, Anna.

„Anna zu haben war das Beste für Emma“, sagt Grace, „weil sie dadurch wirklich gelernt hat, wie man spielt – mit anderen Kindern, sogar mit Spielzeug.“ Dieses Nachahmen, dieses Sehen, was zu tun ist. Denn wenn man Emma-Spielzeug kaufte, stellte sie sie einfach in einer Reihe auf.“

Grace und Jerry haben für Emma enorme Opfer gebracht. Die ganze Familie hat. Sie reisen nicht, weil Emma Struktur und Kontrolle braucht. Sie gehen selten in Restaurants, aber wenn doch, nehmen sie ihre lilafarbenen Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung mit – Schießohrenschützer, die sie bei Walmart gekauft hat – für den Fall, dass der Lärm sie überwältigt; Sie muss das Restaurant auf jeden Fall mehrmals pro Mahlzeit verlassen, nur um sich zu erholen. „So leben wir unser Leben“, sagt Grace.

Früher war ihr Leben noch schwieriger. Als sie jünger war, neigte Emma, ​​wie meine Tante, zur Selbstverletzung. Als ich Grace zum ersten Mal erwähne, dass Adele keine Zähne hat – und dass ich befürchte, dass sie in Willowbrook oder Wassaic entfernt wurden –, unterbricht mich Grace: „Weil sie sich selbst beißen würde, bis sie blutet?“

Gütiger Gott. Daran hatte ich noch gar nicht gedacht.

„Weil Emma es getan hat“, sagt Grace. „Ich habe Bilder davon.“

Sie zeigt mir diese Bilder nicht. Aber sie zeigt mir ein Bild der 4-jährigen Emma mit einem riesigen grün-lila Frankenstein-Bluterguss auf der Stirn. „Sie hat sich selbst ins Gesicht geschlagen“, sagt Grace. „Sie schlug mit dem Kopf hart auf den Boden.“

Und warum glaubt sie, dass Emma das getan hat? „Sie ist in diesem Gedanken gefangen, in dem sie weiß, was sie will, sie weiß, was sie braucht, aber Sie wissen es nicht und sie weiß nicht, wie sie es Ihnen sagen soll“, sagt Grace. „Ist sie aggressiv? Ja. Ich wäre auch sauer.“

Ich habe bei Emma keine Aggression bemerkt – nur viel Frechheit, ein Mädchen, das ihre Tanzbewegungen vorführen und mir ihre Kuscheltiere vorstellen will. Aber auch dies könnte zum Teil auf frühkindliche Interventionen zurückzuführen sein: Heerscharen von Ergo- und Logopäden brachten ihr bei, sanft zu sein und demonstrierten, wie man freundlich mit Puppen spricht, und sie ermutigten Grace, Emma die Gebärdensprache beizubringen, was sie auch tat. damit Emma ihre Wünsche besser äußern konnte. Als Emma älter wurde, las Grace Unmengen von Büchern über emotionale Selbstregulierung und brachte ihrer Tochter bei, ihre Frustration zu externalisieren. „Wir waren mitten im Walmart und sie stampfte mit den Füßen auf“, sagt Grace. "Aber weißt du was? Sie hat sich nicht selbst auf den Kopf geschlagen.“

Heute blüht Emma auf. Möglicherweise kennt sie ihre Telefonnummer oder Adresse noch nicht. Möglicherweise ist sie nicht in der Lage, Ihnen die Namen der Monate oder aller Wochentage zu nennen. Aber sie macht große Fortschritte, besonders jetzt, wo sie zu Hause lernt. Als ich Ende Februar ihr Haus verließ, konnte sie bis zwölf zählen; Vier Monate später addierte und subtrahierte sie. „Emma wird in ihrem Leben erfolgreich sein“, sagt Grace. „Wird sie bei McDonald's arbeiten? Vielleicht. Wird sie Lebensmittel einpacken? Vielleicht. Aber es wird ihr gut gehen.“ Graces Ziel sei es, sicherzustellen, dass Emmas geistige Gesundheit immer an erster Stelle stehe. „Ich habe noch nie jemanden getroffen, der widerstandsfähiger und entschlossener war“, fügt sie hinzu.

Als ich mich zum Aufbruch vorbereite, gibt mir Grace zwei Geschenke, die sie für meine Tante gekauft hat. Es sind Dinge, die Emma mag: ein nach Lavendel duftendes Einhorn Warmie (ein Stofftier, das man bedenkenlos in der Mikrowelle erhitzen kann) und Pinch Me Therapieteig, der nach Orangen riecht. „Alles, was duftet, beruhigt Emma immer sehr“, erklärt sie.

Dann gibt mir Emma ein Bild, das sie von mir und Adele gezeichnet hat. Grace fragt, ob sie sich daran erinnert, warum sie es gezeichnet hat. "Ja!" sagt Emma. „Weil es ihr schwerfällt, zur Schule zu gehen.“

„Wie du“, sagt Grace. Dann: „Weißt du, was ihre Tante hat?“

Ich gehe davon aus, dass sie etwas über das Coffin-Siris-Syndrom 12 sagen wird, aber auf eine Art und Weise, die für ein Kind, das es auch hat, verständlich ist. Aber das ist nicht das Ziel von Grace. „Sie hat eine Frau, die sie liebt und sich um sie kümmert, weil ihre Mama das nicht konnte. Genau wie du. Wussten Sie das?“

Emma schüttelt den Kopf.

Ich danke Grace und Emma für die Geschenke und mache mich auf den Weg zu meinem Mietwagen. Ich halte vielleicht 30 Sekunden durch, bevor ich es verliere.

Ist es ein fairer oder echter Vergleich, meine Tante und Emma nebeneinander aufzustellen? Emmas bisherige Lebensgeschichte als eine Art kontrafaktische Geschichte nutzen? Zu fragen: Was wäre, wenn?

Ja und nein, natürlich.

Bei allen genetischen Störungen, einschließlich des Coffin-Siris-Syndroms, gibt es Unterschiede, selbst bei solchen mit Mutationen im selben Gen. In der Originalarbeit, die den spezifischen Subtyp meiner Tante untersuchte, wurde beispielsweise festgestellt, dass vier der zwölf Personen an Mikrozephalie litten, einer jedoch an Makrozephalie; Stelle dir das vor. Obwohl meine Tante und Emma den Subtyp 12 haben, zeigen sie eindeutig unterschiedliche Ausprägungen davon, ein Phänomen, das man schon beim bloßen Betrachten beobachten kann: Emma ist für ihr Alter groß, während meine Tante winzig ist; Die Mikrozephalie meiner Tante ist nicht zu übersehen, da sich ihre Nähte – das flexible Material zwischen den Schädelknochen eines Babys – vorzeitig schlossen, während dies bei Emma nicht der Fall war, wodurch ihre Mikrozephalie schwerer zu erkennen war. Ihr Arzt sagt jedoch, dass es mit zunehmendem Alter möglicherweise leichter zu erkennen sei.

„Wenn Ihrer Tante heute die Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung gestanden hätten, würde ihr Leben vermutlich ganz anders verlaufen“, sagt Bonnie Sullivan, die klinische Genetikerin am Children's Mercy Kansas City, die Emma behandelt. Wir sprechen nur wenige Tage, nachdem ich nach Hause zurückgekehrt bin. Sie hat sich sowohl Adeles als auch Emmas spezifische Genmutationen angesehen. „Sie war vielleicht nicht so leistungsfähig wie Emma, ​​aber sie hätte ihr Potenzial maximieren können, und ihre Lebensqualität wäre viel besser gewesen.“

Es scheint unmöglich, dieser Einschätzung zu widersprechen. Die Literatur zum Thema Behinderung ist voll von Geschichten – ermutigend oder deprimierend, je nach Standpunkt – über die Fortschritte, die Menschen mit geistiger Behinderung machten, nachdem sie von den mittelalterlichen Qualen ihrer Institutionen befreit wurden. Studien aus den 1960er Jahren zeigten, dass Kinder mit Down-Syndrom früher zu sprechen beginnen und einen höheren Intelligenzquotienten haben, wenn sie in häuslichen statt in Heimen gehalten werden. Judith Scott, die 1950 im Alter von sieben Jahren mit dem Down-Syndrom diagnostiziert wurde, wurde berühmt als Künstlerin, als ihre Zwillingsschwester sich 35 Jahre später als ihre Erziehungsberechtigte etablierte; Ihre hübschen Faserkunstskulpturen sind heute Teil der ständigen Sammlungen des Museum of Modern Art und des Centre Pompidou.

Aber das vielleicht bekannteste Beispiel dafür, was mit unterbeliebten, untermotivierten Kindern passiert, sind die Waisenkinder aus Nicolae Ceauşescus Rumänien, wo etwa 170.000 Kinder unter schrecklichen Bedingungen in „Kinder-Gulags“ untergebracht waren. Diese Kinder wurden zu tragischen, unwilligen Wehrpflichtigen in einem unbeabsichtigten Massenexperiment institutioneller Vernachlässigung. Als amerikanische Forscher 11 Jahre nach Ceauşescus Hinrichtung schließlich damit begannen, 136 von ihnen zu untersuchen, die Hälfte davon in Pflegefamilien unterzubringen und ihre Entwicklung zu überwachen, waren die Ergebnisse düster. Nur 18 Prozent derjenigen, die noch in Waisenhäusern waren, zeigten im Alter von dreieinhalb Jahren sichere Bindungen, im Vergleich zu fast 50 Prozent derjenigen, die in Familieneinrichtungen verlegt wurden. Als die noch in Waisenhäusern lebenden Kinder 16 Jahre alt waren, litten mehr als 60 Prozent an einer psychiatrischen Erkrankung.

Aus der Ausgabe Juli/August 2020: Vor 30 Jahren verwehrte Rumänien Tausenden Babys den Kontakt zu Menschen

Das bringt mich zurück zu den im Laufe der Jahre immer wieder gestellten Psychosendiagnosen meiner Tante. Vielleicht war der Zustand unvermeidlich; Vielleicht wäre meine Tante psychotisch gewesen, egal was für ein Leben sie geführt hätte. Aber als ich mir diese grausigen Filmsequenzen aus Willowbrook ansah, konnte ich nur denken: Wen würde ein solcher Ort nicht in den Wahnsinn treiben? Nachdem sie Willowbrook verlassen hatte, rief Adele plötzlich: „Hör auf, mir weh zu tun!“ ohne ersichtlichen Grund. Ihr Pflegeteam ging davon aus, dass sie Halluzinationen hatte, eine plausible Annahme. Aber ist es nicht ebenso plausibel, die Theorie aufzustellen, dass sie einen unaussprechlichen Missbrauch aus ihrer Vergangenheit noch einmal erlebt hat? Oder wie der Georgetown-Philosoph und Disability-Studies-Professor Joel Michael Reynolds es ausdrückt (meine Gedanken laut aussprechen): „Warum ist das keine völlig vernünftige Reaktion auf PTBS?“

Ich werde nie erfahren, wie sich Adeles Leben hätte entwickeln können, wenn sie wie Emma im Jahr 2015 geboren worden wäre. Alles, was ich habe, ist eine Flut von Fragen.

Was wäre, wenn jede Woche eine Task Force aus Ergo-, Logopäden- und Physiotherapeuten bei meinen Großeltern aufgetaucht wäre und Adele das Laufen, Sprechen und sanfte Spielen mit Puppen beigebracht hätte?

Was wäre, wenn sie ihre prägenden Jahre damit verbracht hätte, nicht in ihren eigenen Windeln zu verfaulen oder die Wände anzustarren, sondern sich organisierten Spielen zu widmen, zur Schule zu gehen und sich in der Gesellschaft von Erwachsenen zu aalen, die sie liebten?

Was wäre, wenn sie Betreuer gehabt hätte, die Buch für Buch über emotionale Selbstregulierung inhalierten und sie dazu ermutigten, in Kaufhäusern mit den Füßen zu stampfen, anstatt sich selbst auf den Kopf zu schlagen?

Und was wäre, wenn – was wäre, wenn Adele eine Schwester zum Spielen gehabt hätte?

Es ist möglich, dass alle Interventionen der Welt nichts oder nur wenig bewirkt hätten. Sullivan sagt, sie habe gesehen, wie Familien jeden erdenklichen Experten rekrutierten und ihre Energie in jeden erdenklichen Eingriff steckten, aber deprimierend wenig vorzuweisen hatten. „Es gibt einige Personen mit so schwerwiegenden Manifestationen bestimmter Störungen, dass aggressive Interventionen das Ergebnis scheinbar nicht wesentlich verändern“, sagt sie. „Und es bringt mich um. Ich trauere wirklich um dieses Ergebnis. Denn die Eltern versuchen alles.“

Ebenso gibt es Kinder, die trotz aller Bemühungen ihrer Eltern in Heimen landen, weil ihr Risiko, sich selbst oder anderen zu schaden, weiterhin zu groß ist. Eltern sind keine Heiligen und das sollte man auch nicht von ihnen erwarten.

Aber meine Gedanken kreisen immer wieder um den achtseitigen Bericht, den meine Mutter über Adeles Geschichte geschickt hat. Die wenigen Notizen aus Willowbrook erzählen eine ganz eigene Geschichte.

19. März 1953: 21 Monate altes Mädchen, recht klein für ihr Alter … kann ohne Unterstützung sitzen, Bewegungen nachahmen und soll „Mama“ sagen können. Adeles IQ wird mit 52 gemessen.

1. Februar 1960: Mikrozephales Kind im Alter von 8 ½ Jahren mit eingeschränkter Sprache und teilweiser Echolalie. Sie ist desorientiert und ihre Kenntnis einfacher Objekte in ihrer Umgebung ist selbst für ihr allgemeines geistiges Niveau eher dürftig … Das Entwicklungstempo hat sich seit der letzten Beurteilung vor 7 Jahren deutlich verlangsamt. Der daraus resultierende Rückgang des IQ ist erheblich. Diesmal liegt der Wert bei 27.

In den sieben Jahren, in denen sie, abgesehen von den kurzen Besuchen meiner Großeltern, diese Wände angestarrt und nackt auf dem Boden herumgeschaukelt hat und, wie ich annehme, kein einziges Mal ein Funken Liebe gezeigt hat, ist Adeles IQ um fast die Hälfte gesunken, was selbst diejenigen verblüffte, die sie beurteilten . Und ja, vielleicht war es dazu bestimmt; Vielleicht hatte ihr kleineres Gehirn bei einem Kleinkind weniger spürbare Folgen als bei einem Achtjährigen.

Aber wenn meine Tante ihren Wortschatz erweitern könnte, indem sie einfach ein nutzloses Antipsychotikum absetzte und Zyprexa einnahm – im mittleren Alter! –, stellen Sie sich vor, wozu sie im Laufe ihres Lebens sonst noch fähig gewesen wäre, wenn ihr nur die Hälfte gegeben worden wäre. ein Viertel, ein Hundertstel einer Chance.

Es ist ein sonniger Tag im Mai dieses Jahres. Ich arbeite auf dem Achterdeck und nähere mich dem Ende des Schreibens dieser Geschichte. Mein Handy klingelt. Es ist Evelyn, Carmens Tochter. Sie entschuldigt sich dafür, dass sie mich sonntags angerufen hat, aber es ist etwas Ernstes passiert. Adele ist zusammengebrochen; sie ist im Krankenhaus; es sieht schlecht aus. Kann ich bitte meine Mutter finden?

Ich hinterlasse überall Nachrichten und rufe Adeles Krankenschwester Emane an, von der ich erfahren habe, dass sie mit ihr im Krankenhaus ist. Emane ist verärgert. Niemand wird ihr etwas sagen. Sie wurde ins Wartezimmer verbannt. Sie brauchen wirklich meine Mutter, die ärztliche Vertretung meiner Tante.

Ein paar Minuten später ruft meine Mutter an. Wenige Minuten später überbringt mir mein Vater die Nachricht: Adele ist gestorben.

Anscheinend ein Herzinfarkt. Kurz nach dem Frühstück.

Ich rufe Evelyn an. Sie weint. Ich stammele durch dieses Gespräch, auch weinend, aber hauptsächlich, weil wir meine Tante kaum kennengelernt haben, weil dies der Anfang von etwas und nicht das Ende sein sollte, weil ich weiß, dass die Trauer, die ich empfinde, in keiner Weise mit der von Evelyn übereinstimmt oder Carmens oder Juans. Ich zittere vor einer unangenehmen Mischung aus Scham, Bedauern und Traurigkeit. „Sie wurde geliebt“, sagt Evelyn immer wieder.

Ich weiß, sage ich. Ich wünsche mir einfach mehr von uns.

„Du bist genau zur richtigen Zeit gekommen“, versichert mir Evelyn. „Das glaube ich wirklich.“

Ich lege auf. Gott, sie sind so gnädig, diese Familie. „Wir urteilen nicht“, erzählte uns Evelyn, als wir Adele zum ersten Mal bei den Ayalas besuchten. Sie meinte es ernst.

Ich rufe meine Mutter an. Sie ist in den Verwaltungsmodus übergegangen und plant die Beerdigung. Das ist Mutter auf höchstem Niveau: Sie organisiert Dinge und meistert die schwierigen Aufgaben, indem sie in den kleinen Details Halt findet. Ich warte eine Weile und rufe Carmen an, wenn auch etwas ängstlich. Meine Mutter sagt, sie sei unbehelmt gewesen und habe gebrüllt, als sie zum ersten Mal miteinander gesprochen hätten. Carmen, ruhiger, aber während unseres Gesprächs immer noch schluchzend, sagt mir, dass es wahr ist. „Ich bin zusammengebrochen. Ich habe nicht damit gerechnet, dass es so passieren würde.“

Drei Tage später begraben wir Adele. Es ist ein wunderschöner Nachmittag, wirklich perfekt, aber die Ungereimtheiten und Dissonanzen der Stunde sind schwer zu ignorieren. Hier haben wir eine jüdische Beerdigung für eine Frau, die ihr ganzes Leben lang nie der jüdischen Tradition ausgesetzt war, während diejenigen, deren Leben am brutalsten auf den Kopf gestellt wurde – diejenigen, die die letzten 24 Jahre damit verbracht haben, Adele zu lieben und für sie zu sorgen – Katholiken sind. Meine Tante wird neben ihrer Mutter begraben, für immer vereint, während die Frau, die sie „Mama“ nannte – die sich erst vor vier Nächten Vicks VapoRub auf den Rücken gerieben und ihr Tee gebracht hat, weil sie Husten hatte – in ein Haus zurückkehren wird mit einem leeren Einzelbett.

Ich würde gerne glauben, dass das Herz meiner Großmutter im Jenseits heilen wird. Dass man ihr nie wieder sagen wird, sie solle Adele wegschicken, dass Gott zu ihr sagen wird: Es ist okay, sie ist wunderschön, so wie sie ist; sie ist auch mein Kind.

Das Problem ist, dass ich kein großer Gläubiger bin. Ich wünschte, ich wäre es.

Aber die Rabbinerin, Lisa Rubin, ist brillant, sie schafft etwas Nahtloses aus den chaotischen Fäden des Lebens meiner Tante und der unordentlichen Trauer dieser bunt zusammengewürfelten Gruppe und schafft es, das Trauma meiner Mutter, das Trauma meiner Tante und das Trauma von … anzuerkennen meinen Großeltern und zeigte ihnen das Mitgefühl, das sie ihr ganzes Leben lang verdient hatten, das sie aber wahrscheinlich nie bekamen und schon gar nicht sich selbst entgegenbrachten. Und sie ehrt die Familie Ayala auf die schönste Art und Weise, indem sie sich auf die jüdische Legende der Lamed Vavniks beruft, oder 36 Personen in jeder Generation, die die gerechtesten der gesamten Menschheit sind. „Sie werden oft als die verborgenen Heiligen unter uns bezeichnet“, sagt sie. „Die Menschen, die Gottes Werk treu und demütig tun und deren Tugend die Welt am Laufen hält. Sie überschütten die Menschen um sie herum mit Mitgefühl und Liebe, ohne den Wunsch nach Anerkennung.“ Für meine Familie, sagt sie, sind Carmen, Juan und Evelyn die Lamed Vavniks – „die verborgenen Heiligen in Adeles Leben“.

Die Ayalas weinen alle diskret. Carmen wird mir später sagen: Ich werde Adele so sehr vermissen.

Als nächstes wird meine Mutter als Rednerin eingeladen. Evelyn wird nach ihr sprechen, dann einer von Adeles Mitbewohnern, dann Adeles Psychologe, dann ihr Fallmanager – es ist wunderbar, dass sie aufgetaucht sind.

Aber meine Mutter … ich bin nicht ganz vorbereitet. Sie beginnt mit einer Version von etwas, das ich schon einmal gehört habe – dass der Verlust von Adele ein Trauma war, dessen Heilung Jahrzehnte dauerte. Aber dann geht sie auf eine Weise näher vor, die sie nicht einmal in unseren intimsten Gesprächen getan hat: Als sie Adele in den 90er-Jahren dreimal sah, fühlte sie sich immer noch von ihr getrennt. Adeles frühere Betreuer hatten meine Mutter und meine Großmutter (und in einem Fall meine Mutter und mich) ganz allein mit meiner Tante in ihrem Wohnzimmer gelassen; Sie hatten nichts darüber gesagt, wer Adele war oder welchen Platz sie in ihrem Haus einnahm. Das änderte sich, sagt meine Mutter, als sie Adele bei den Ayalas sah und den charmanten, eigenwilligen Charakter ihrer kleinen Schwester entdeckte – und wie sehr sie geliebt wurde und wie sehr sie in eine Familie passte.

„Diese Besuche haben für mich alles verändert“, sagt sie. „Ich öffnete Adele mein Herz, nachdem ich sie fast 70 Jahre lang ausgeschlossen hatte, und stellte fest, dass ich sie wieder genauso liebte wie als 6-jähriges Kind.“ Ich höre ein Stocken in ihrer Stimme. Sie macht eine Pause, dann findet sie ihre Fassung wieder. „Jetzt“, fährt sie fort, „habe ich Adele zum zweiten Mal verloren. Und es tut auf eine Weise weh, die ich nie erwartet hätte. Aber ich würde diese Besuche gegen nichts eintauschen, weil mein Leben so viel reicher ist. Adele hat mir beigebracht, auf eine ganz neue Art zu lieben.“

Sie beendet. Und dann, ohne Vorwarnung, stürzt sie sich in die Arme meines Vaters und beginnt in tiefen, seismischen Schluchzern zu weinen. „Ich habe all diese Jahre verloren“, sagt sie in sein Hemd. Ich kann es kaum erkennen.

Ich habe noch nie erlebt, dass ihr Gefühl der Kontrolle sie auf diese Weise im Stich gelassen hat.

Meine Gedanken wandern zurück zu dem letzten Mal, als ich Adele sah. Es war Dezember, als Emane sich die Wange abwischte. Ich war damals allein, nur ich und mein Aufnahmegerät; Meine Mutter war in Florida. Carmen erinnerte Adele daran, dass ich ihre Nichte war, die Tochter ihrer Schwester. „Erinnerst du dich an Rona?“ Sie fragte. „Ja“, sagte Adele, aber es war kein überzeugendes „Ja“ – eher eines der leeren Worte, die sie aussprach, wenn sie es nicht verstand.

Wir sammelten Adeles DNA, und dann blieb ich hier und war neugierig zu sehen, wie meine Tante ihre Nachmittage und Abende verbrachte. Diese kurze Zeitspanne mit ihr zu verbringen, bedeutete, die Zeit fast auf sinnliche Weise zu erleben und einfach die Dicke der Stunden zu spüren, die vergingen. Wir saßen eine Weile zusammen in der Küche. Dann gingen wir nach oben in ihr Schlafzimmer, ein warmer, herrlicher Raum, in der Kommode voller Stofftiere und auf dem Bett, auf dem eine rosa Disney-Prinzessin-Decke lag. Adele wählte ihr Outfit für den nächsten Tag sorgfältig aus und passte jedes Kleidungsstück bis hin zu den Socken darauf an.

Es gibt viele verschiedene Schattierungen von Immergrünblau. Ich hatte keine Ahnung.

Dann zog sie sich aus, zog einen flauschigen lavendelfarbenen Bademantel an und ging unter die Dusche, um sich langsam zu baden und ihre Haare zu waschen. Carmen beaufsichtigte sie, ließ sie aber in Ruhe. Nachdem sie sich abgetrocknet hatte, ging Adele zurück in ihr Zimmer, schloss alle Jalousien („für die Nacht“) und machte es sich in ihrem Schaukelstuhl bequem. Zumindest die nächste halbe Stunde verbrachte sie damit, einfach nur zu schaukeln. Sie bewegte oft ihre Finger vor ihren Augen. Gelegentlich lächelte sie oder skandierte die gleichen Worte vor sich hin („Farbe, Pfeffer“) oder lachte ein wenig. Sie schien zufrieden zu sein.

Aber unter der Dusche – und das werde ich nie vergessen, nicht solange mein angeschlagenes Gedächtnis intakt ist – plapperte sie viel zusammenhängender. "Schwester. Rona. Janet. Mirna. Rrrrrrrona“ – sie rollte das R – „Eine Puppe. Ein Teddybär."

Ich habe mir diesen Audiofetzen Dutzende Male angehört, nur um sicherzugehen, dass ich mir diese Worte nicht gewünscht habe.

Schwester. Rona. Sie prägte sich bereits den Namen meiner Mutter ein und prägte sich zusammen mit Carmens Tochter und Schwiegertochter Mirna und Janet ihren eigenen Stammbaum ein. Ihre Fähigkeit, solche Dinge einzufangen, war, wie Evelyn sagte, ihre Gabe. Und jetzt werden wir in unserer Familie endlich ihren Namen unserem eigenen anvertrauen, der so lange – so sinnlos lange – einen Phantomast hatte.

Adele Halperin. Tochter, Schwester, Tante. 30. Juni 1951–7. Mai 2023.

Dieser Artikel erscheint in der Printausgabe vom September 2023 mit der Überschrift „Die, die wir weggeschickt haben“. Wenn Sie über einen Link auf dieser Seite ein Buch kaufen, erhalten wir eine Provision. Vielen Dank, dass Sie The Atlantic unterstützen.